RUTA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

D’Genes y AELIP organizan la IV Edición de la Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo domingo 2 de Febrero y que tendrá su tradicional recorrido desde Totana hasta la localidad almeriense de Sierra María. En el trayecto podrán participar las modalidades de moto de carretera, moto custom y vehículos clásicos,
La Asociación de Enfermedades Raras de Totana, D’Genes y la Federación Española de Lipodistrofias, AELIP, organizan un año más la III Gala Inocentes, que posibilitará que diferentes artistas, grupos de música, de baila y danza de Totana y de la Región, puedan a través de este acto colaborar con los principales propósitos de ambas entidades.
La Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, crea el primer grupo de trabajo del Síndrome de Allan Herndon Dudley, conformando un grupo de familiares afectados por esta patología. El conjunto estará coordinado por Alejandro Olid Franco, padre de un niño con esta enfermedad, y tiene entre sus objetivos dar información sobre ésta
  La Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, inaugurará en 2014 una delegación en la localidad sevillana de Alcalá de Guadaira. Carmen Romero Durán, socia actual de la Asociación, será la persona encargada de que este proyecto se haga posible, permitiendo que D’Genes abra sus puertas más allá de los
Éxito en la charla de Alimentación saludable y terapias alternativas celebrada el pasado sábado 30 de Noviembre, donde durante dos horas José Juan Díaz Espiñeira, médico de medicina general y excoordinador del Centro de Salud de Totana, nos informó sobre varios aspectos nutricionales y su relación estrecha con el estado de enfermedad, centrándose principalmente en
El pasado sábado 30 de Noviembre se celebró la tercera edición solidaria de ‘Nadamos por’, reservada este año a las Enfermedades Raras (ER) de la Región de Murcia, en concreto a las asociaciones AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras) y D’Genes. La actividad deportiva tenía por objetivo nadar 160 km, formando grupos de nado de
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D’Genes y AELIP han estado presentes junto con otras asociaciones y familias, hoy domingo 1 de Diciembre en el acto organizado por el Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia en la plaza del Ayuntamiento a las 12.00 horas, para defender los derechos de la discapacidad bajo el lema ‘SOS Discapacidad-Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo’. El acto, enmarcado dentro del Día
La Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) inauguró el pasado sábado 23 de Noviembre ‘Casa de Marcos’, un centro pionero que beneficiará a más de 5.000 personas por año y que pretende ser un punto de apoyo para los pacientes con patologías poco frecuentes y sus familias. Juan Carrión, Presidente de FEDER y Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D’Genes,estuvieron presentes en su inauguración