Este congreso, que se celebrará en Totana del 18 al 20 de octubre,  tiene como objetivos principales crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar el público en general sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.

TERAPIA CON DELFINES EN BENIDORM

Hace unas semanas uno de nuestros usuarios diagnosticado con el Síndrome de Landau-Kleffner ha disfrutado de la terapia con delfines a través de la Fundación Aqualandia-Mundomar (Benidorm).

Ya está abierto el plazo de inscripción para el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Totana del 18 al 20 de octubre.

VIERNES 18: 12:00 h: ACTO INAUGURAL 1ª PARTE: MESA TESTIMONIOS DE ENFERMEDADES RARAS: Modera: Irene Tato. Intervienen (5 minutos cada ponente): Virginia de Felipe: La fuerza de vivir con una ER. Julián Isla: La importancia de los familiares en la investigación de enfermedades raras. Carmen Sever: La persona con una ER: Defiende sus derechos. Francisco
La Asociación D´genes ha conseguido el segundo premio de un concurso de carteles organizado por Link my job.

La Peña Barcelonista de Totana junto a la Asociación de Colombicultura Santiago, organizan por primera vez , el I CAMPEONATO DE PETANCA POR LAS ENFERMEDADES RARAS de la Virgen de la Paloma, el domingo 11 de agosto.

La Peña Barcelonista de Totana junto a la Asociación de Colombicultura Santiago, organizan por quinto año consecutivo , las tradicionales fiestas de la Virgen de la Paloma, del 9 al 11 de agosto, referentes en la solidaridad de las personas que viven el dia a dia de las enfermedades raras.

El pasado 2 de julio miembros de las asociaciones D´genes y AELIP viajaron a Madrid para participar en un videoclip de La Banda de Mireia.

El pasado sábado 29 de junio 3 mil atletas recorrieron las calles de Santa Pola para participar en la I Carrera Internacional organizada en dicho municipio.

El pasado miércoles día 26 de junio tuvo lugar en el Restaurante Venta de la Rata de Totana la Asamblea General de Socios 2013.