El jueves 17 de Octubre y con unas emocionantes y humildes palabras de bienvenida a una ciudad que ha conocido la catástrofe hace muy poco tiempo, el alcalde de Lorca daba la bienvenida a los congresistas del I Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras. El acto tuvo lugar en el Ayuntamiento y después se dio paso
SAR La Princesa de Asturias presidió el pasado viernes 18 de Octubre el acto de constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras cuyo objetivo es trabajar de manera conjunta en acciones que permitan conocer diferentes proyectos impulsados en cada país. Su Alteza, puso el broche final a una semana llena de experiencias y
D’Genes ha querido participar y formar parte en el nacimiento de un hermoso proyecto que comenzó el pasado 14 de Octubre con la presentación del I Encuentro Iberoamericano de ER y culminó el viernes 18 con la firma de la I Alianza Iberoamericana de ER con la presencia de SAR la Princesa de Asturias Doña
Desde D’Genes queremos lanzar un agradecimiento público y enorme a todos los colaboradores del VI Congreso Nacional de ER que apoyaron la organización de este evento y aportaron su granito de arena para que fuera posible. Todas las empresas colaboradoras aportaron a nuestro Congreso parte de sus producciones y materiales para ofrecerlos a nuestros asistentes,
El I Simposium Internacional de Lipodistrofias, organizado por la Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, se desarrolló el pasado 18 y 19 de Octubre de forma paralela al VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la localidad de Totana. El evento contó con la participación de familias procedentes de Menorca, Madrid, Sevilla, Mula, Totana y Portugal,
El VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras puso su broche final como cada año con una excursión de la que pudieron disfrutar alrededor de 50 personas, entre ellos participantes del congreso, ponentes y miembros de las juntas directivas de AELIP y D’Genes y parte del Comité organizador. Este año la salida se realizó al yacimiento
¿Qué sería de nosotros sin la voluntad de esos grandes corazones que nos acompañan año tras año y de aquellos que se suman a nuestra causa por primera vez? Y es que la labor del voluntario es muy importante durante todo el curso escolar de D’Genes y como no, también para uno de nuestros actos
Este fin de semana ha tenido lugar en el Hotel Executive Sport el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) y por la Federación Española de Enfermedades Raras. Cabe destacar que en esta edición del VI Congreso han participado
Ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa, poniendo como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasJuan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de los derechos y desigualdades de las personas con patologías poco frecuentes Esperanza,
Del 18 al 20 de octubre 400 congresistas debatirán los últimos avances médicos Totana se convertirá durante tres días en la capital mundial de las enfermedades raras. Más de 400 congresistas que representarán a 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, todos ellos procedentes de 11 países americanos y 5 europeos, se reunirán en la