El pasado jueves 13 de marzo se realizó en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, la Asamblea General Ordinaria de Socios de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Así, a las 8:30 de las tarde dio comienzo la sesión con un total de 24 asistentes, donde se aprobó entre otros, el ejercicio económico del
El pasado viernes 21 de Marzo tuvo lugar en el Platea Lounge Bar el primer concierto del Ciclo de Conciertos Solidarios. La velada supuso el pistoletazo de salida a una iniciativa musical que tiene como objetivo colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP. El
El próximo domingo 30 de marzo se celebrará la II Caminata Solidaria por las ER en Totana. El recorrido de dificultad media tiene un total de 6’3 kilómetros y servirá para colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP. La aportación es de 3 euros
Tras finalizar la prueba deportiva del pasado domingo 16, alrededor de 300 personas, entre participantes a la prueba, organización y miembros de la Asociación D’Genes, pudieron disfrutar de una comida en el Restaurante El Torreón. Entre los asistentes, también estuvo la representación del Ayuntamiento de Caravaca por parte de Emilio Pérez, Concejal de Deportes de
Hoy domingo, D’Genes y AELIP han participado junto con el resto de asociaciones de Totana en la Plaza Solidaria que se ha realizado en la Plaza de la Balsa Vieja. Durante toda la jornada ambas Asociaciones han podido ofrecer información y vender algunos de sus artículos. Agradecemos a los voluntarios Mª Eugenia y Jorge que
La Federación de Peñas Barcelonistas de la Región de Murcia, expresó en el marco de celebración de su Asamblea General el pasado viernes, el apoyo al Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebrará el próximo día 31 de marzo. Juan Carrión, agradeció la solidaridad y apoyo que mostraron las 21 peñas asistentes expresando su
La solidaridad deportiva nos vuelve a inundar. El pasado domingo 16 de Marzo se celebró la II Marcha Solidaria por las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz. En esta segunda edición, que contaba este año además de la modalidad de MTB con la posibilidad de hacer una ruta a pie, superó la previsión de
Las asociaciones de enfermedades raras “D´Genes” y “AELIP” han organizado un ciclo de conciertos solidarios mensuales, junto al grupo “Platea Loungebar”, que comenzarán el próximo viernes día 21 de marzo y permite a los asistentes degustar el menú solidario previsto para la ocasión en el restaurante y disfrutar de la actividad musical en el espacio de
El pasado lunes 10 de Marzo se presentó oficialmente en el Ayuntamiento de Caravaca el cartel de la II Marcha por las Enfermedades Raras que se celebrará un año más en las Fuentes del Marqués enCaravaca de la Cruz.  En la presentación estuvieron presentes la Asociación de Enfermedades Raras, D’Genes a través de su trabajadora social Isabel Sánchez, Juan Antonio García,
La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz, y la presidenta de la Asociación “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, han suscrito recientemente un convenio de colaboración para el desarrollo de actuaciones de atención e integración de personas afectadas por alguna enfermedad rara en el Centro de Día para personas con discapacidad intelectual y un