El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una enfermedad
El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar durante este fin de semana en Totana, se podrá seguir en directo desde cualquier punto de España o el extranjero. Así, mañana viernes por la mañana se podrá seguir a través del enlace https://www.youtube.com/watch?v=gsC1VxokCtM, mientras que el viernes por la tarde será en
Familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla La Mancha, Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia se van a dar cita mañana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que va a tener lugar hasta el próximo domingo en Totana. En el marco del congreso va a tener lugar también el II Simposium Internacional
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un  acuerdo de colaboración con TeleAlhama y TeleTotana para desarrollar el programa de televisión “Descubriendo las enfermedades raras”, con el que se pretende difundir noticias y acciones relacionadas con estas patologías a nivel nacional e internacional, ya que los diferentes programas que se graben podrán ser cedidos
Más de cuatrocientas veinte personas tomarán parte entre los días 24 y 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en el Hotel Executive Sport de Totana. En el marco de este congreso tendrá lugar también el VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad
Vuelven los conciertos solidarios a Platea Loungebar de Totana a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP). Así, el próximo 24 de octubre tendrá lugar la actuación del grupo “Salida 90”, con las mejores versiones del pop y el rock de los 90 de
El Rotary Club Murcia Norte va a colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El próximo 5 de noviembre ha organizado un homenaje al maestro tenor murciano Ginés Torrano, recientemente nombrado Hijo Predilecto de la Ciudad de Murcia, que tendrá un carácter solidario puesto que los beneficios que se obtengan de este acto se
Alrededor de 100 euros han conseguido recaudar la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) gracias a su participación en la Plaza Solidaria celebrada ayer domingo en la plaza de la Balsa Vieja de Totana. Ambas entidades se sumaron a esta iniciativa en la que también participaron
Usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han disfrutado de un taller de introducción a la danzaterapia. El taller tuvo lugar en la mañana del pasado 11 de octubre con la participación de 11 niños y adultos de la asociación, que disfrutaron de esta interesante actividad, impartida por la profesora experimentada en danzaterapia María
La Secretaría Técnica de la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Región de Murcia ha comunicado que al VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se le han concedido 3.6 créditos.