La VII Vespaliada “Ciudad de Murcia”, que tendrá lugar el próximo 18 de octubre, colaborará con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad está organizada por Vespalia Club de Vespas y consiste en una jornada de convivencia que, entre otras actividades, incluye una ruta con este tipo de vehículos entre las ciudades de Murcia
Responsables de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han mantenido un encuentro con la presidenta del Colegio de Enfermería de la Región de Murcia, Amelia Corominas, para dar a conocer los objetivos de la asociación y los proyectos que desarrollan en la Región de Murcia. Durante la reunión, celebrada recientemente, también se solicitó la colaboración
Una veintena de personas han participado este pasado fin de semana en un taller de manualidades desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, en el que se han confeccionado diversos accesorios que se pondrán a la venta en la Plaza Solidaria que tendrá lugar el
Coordinadores de zona de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han celebrado la primera reunión de trabajo del presente curso para abordar las principales necesidades que se les plantean en sus respectivas áreas y poner en común las acciones que desarrollan a la hora de ofrecer información, orientación y asesoramiento a las personas que padecen
La Encefalopatía de Celia ya ha sido incluida en OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) con el número de referencia #615924 y el acrónimo PELD (Progressive Encephalopathy with or without Lipodystrophy). El proyecto Mendelian Inheritance in Man (MIM) es una base de datos que cataloga todas las enfermedades conocidas con un componente genético, y cuando