Miembros de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con la coordinadora de la asociación en Alhama de Murcia, Caridad López, han estado presentes en la Feria del Voluntariado que ha tenido lugar hoy en este municipio. D´Genes ha podido compartir con otras asociaciones de carácter sociosanitario un punto de información
La Asociación de Personas con Discapacidad y/o afectados de Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI) ha visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. Durante la visita, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y otros miembros de la misma, han mostrado a la presidenta de ADIBI y
La Federación de Fútbol ha firmado un convenio de colaboración de carácter solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, que tendrá como finalidad luchar por los derechos e intereses de aquellas personas que sufren este tipo de enfermedad, en un acto al que asistieron el presidente de la Federación de Fútbol de la Región de
Ambas asociaciones exponen sus proyectos y los servicios que prestan en este encuentro que tiene lugar en el campus de la Universidad Católica de Murcia
    Una buena dosis de humor de la mano de Marco Antonio se vivió ayer por la tarde en Platea Loungebar de Totana en el ciclo de Tardes de monólogos, una actividad que además fue a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
    Deporte y solidaridad se han dado la mano esta mañana en Campos del Río. Más de trescientas personas han participado en una Marcha Solidaria a favor de las Enfermedades Raras, cuya recaudación se ha destinado íntegramente para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad estaba organizada y patrocinada por la Agrupación Socialista
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en la II Conferencia EUROPLAN, que desde ayer y hasta hoy se celebra en Madrid. Se trata de un proyecto europeo que tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la
Caridad López será la persona encargada de coordinar los casos de pacientes con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico y derivarlos a la asociación, donde pueden recibir información y asesoramiento
El concejal de Deportes de Totana, Bartolomé Pallarés, y los presidentes de las asociaciones de Enfermedades Raras D´Genes y Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Juan Carrión y Naca Pérez de Tudela, respectivamente, han presentado el I Open Pádel Indoor Totana, que se celebrará del 28 al 30 de noviembre en esta localidad. En la
La Universidad Católica San Antonio de Murcia ha reconocido la labor de las asociaciones a las que ha destinado las recaudaciones de los partidos solidarios que se han disputado hasta la fecha, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Desde el inicio de la temporada, José Luis Mendoza, presidente de la UCAM y de