Miembros de la asociación se fotografiaron al inicio del encuentro con los jugadores, en una actividad que sirvió para dar visibilidad y sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras
El Cine Velasco de Alhama de Murcia acogió recientemente el Concierto “Andrés García” a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organizado por la Agrupación Musical Nuestro Padre Jesús del Amor de dicha localidad y dicha asociación. Actuaron la banda de cornetas y tambores de Nuestra Señora de los Dolores y la Soledad, la
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el totanero Juan Carrión Tudela, y la directora de esta entidad, Alba Ancochea Díaz, han comparecido esta mañana ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales  del Senado para hacer balance de la aplicación de las conclusiones de la Ponencia de estudio encargada de analizar
Hoy se ha inaugurado en el Centro Penitenciario Murcia I una exposición de fotografía y ha tenido lugar una charla coloquio sobre las patologías poco frecuentes
Mañana se inicia el I Ciclo Formativo y Cultural "Las enfermedades raras en prisión"
El taller se desarrolla cada sábado en la Escuela de Danza de Manoli Cánovas
El Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” acogió el pasado 14 de febrero el Taller Vivencial “Terapia y expresión corporal”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Un total de ocho personas tomaron parte en esta acción formativa, que pretendía acercar a los participantes a la terapia corporal, que combina el trabajo unificado con
La recaudación del encuentro se destinará a la asociación, para el mantenimiento del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela"
Cinco asociaciones murcianas están participando en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se está desarrollando en Sevilla, organizado por el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras MEHUER, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación para la Investigación FEDER.
El encuentro entre el 8º y el 12º clasificado de la Liga Endesa de Baloncesto será el 15 de febrero en el Palacio de los Deportes e Murcia