Doña Letizia ha inaugurado hoy en Barcelona el II Congreso Escolar sobre enfermedades poco frecuentes organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que preside el totanero Juan Carrión, y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC)
Hasta el 19 de abril se puede visitar en el Centro Cultural Plaza Vieja de Alhama de Murcia la muestra "Las enfermedades raras llenas de vida", que realizan un recorrido a través de diversas fotografías de la realidad de las patologías poco frecuentes. La muestra itinerante ya ha visitado otros municipios y desde el pasado
El Ayuntamiento de dicha localidad ha puesto a disposición de la asociación un local para que pueda desarrollar la cartera de servicios que ofrece
Uno de ellos girará en torno al Síndrome X Frágil, del que hay 152 casos en la Región de Murcia
"Terapia de la amistad", cuyo plazo de inscripción estará abierto hasta el 30 de abril, nace para cubrir carencias de redes de amistad y espacios que promuevan actividades de ocio inclusivo que permitan eliminar de forma didáctica el aislamiento social
La edil de Cultura del Ayuntamiento de Alhama, Carmen María Rodríguez, junto a Isabel Sánchez, trabajadora social de D´Genes  y  Cari López, coordinadora en este municipio, han presentado la exposición “Las enfermedades raras llenas de vida”, que se podrá visitar a partir del 9 hasta el domingo 19 de abril en el Centro Cultural Plaza