Este próximo sábado, 30 de mayo, se va a iniciar este proyecto con el primer punto de encuentro
El Ayuntamiento de Lorca, a través de la Concejalía de Sanidad, ha cedido en la Casa de las Asociaciones, la Casa de las ONGs de este municipio, un despacho para que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes consolide su delegación en esta localidad. A partir del próximo 1 de junio las familias y personas con
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio marco con la Asociación de Profesionales del Coaching en la Región de Murcia (APROCORM ). El convenio lo han suscrito el presidente de D´Genes, Juan Carrión, y la presidenta de APROCOFORM, Lola García Martín. En virtud de este acuerdo, ambas asociaciones colaborarán en la difusión y promoción
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con la colaboración de la Asociación para la Integración de las Personas con Discapacidad Intelectual de Totana  INTEGRA y el Ayuntamiento de Totana, han hecho posible que se promueva la primera edición del Curso de formación y voluntariado sobre la metodología de Terapia de la Amistad, un proyecto innovador que
La XIX Carrera de Atletismo Subida a La Santa de Totana, organizada por la Concejalía de Deportes y la Federación de Atletismo de la Región de Murcia, se disputó este domingo con un total de 367 inscripciones. Este año la carrera ha sido solidaria con las enfermedades raras consiguiéndose una cifra total de 1.140 €euros
Organizada por el AMPA en el Colegio "Gloria Fuertes" de la pedanía murciana de El Palmar
La Organización del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar del 15 al 18 de octubre en Murcia sigue trabajando de manera intensa. En la página web www.congresoenfermedadesraras.es ya se ha publicado un programa provisional de ponencias y ponentes del Congreso, que se celebrará bajo el lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades”
El director general de Shire Pharmaceuticals Ibérica, Javier Urcelay, y el representante de asociaciones y pacientes de esta compañía, José Luis Moreno, han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, un referente en la Región de Murcia en la atención a pacientes con enfermedades raras. Durante la visita, en la que estuvieron acompañados
Por tercer año consecutivo, el Colegio “Reina Sofía” de Totana, ha querido colaborar con  la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes donando la recaudación del Mercadillo Solidario celebrado en su Semana Cultural. En un pequeño acto, Loli Ros como miembro de la directiva de D´Genes agradeció el gesto altruista de alumnos, familias y profesorado del centro,
El presidente de la Hermandad de San Juan Evangelista de Totana, Antonio Martínez Cánovas, se ha reunido recientemente con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, a quien ha trasladado el acuerdo de dicha hermandad en colaborar con los proyectos que viene desarrollando esta asociación encaminados a mejorar la calidad de