“Aunando experiencias, promoviendo realidades” es el lema del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que desde hoy y hasta el próximo 18 de octubre se celebra en Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación
FINALMENTE HAN SIDO 102 LOS POSTERS Y COMUNICACIONES ADMITIDAS
SERÁ SEGUIDO POR PERSONAS DE 16 PAÍSES Y EN ÉL ESTARÁN REPRESENTADAS 66 ASOCIACIONES
La VIII Vespaliada “Ciudad de Murcia” ha permitido recaudar 232 euros para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad tuvo lugar el pasado 10 de octubre y contó con la participación de numerosas personas que con sus motos se sumaron a esta jornada festiva que incluyó una ruta con salida desde el Cuartel de
El coordinador del grupo de trabajo X Frágil de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Murcia, Fabián López Aguiar,  asistió al IV Congreso Internacional de Síndrome X Frágil que ha tenido lugar los días 10 y 11 de octubre  en Barcelona organizado por la Asociación Catalana de Síndrome X Frágil. Allí se dio a
SE HA INSTALADO UNA HUCHA SOLIDARIA PARA QUIEN QUIERA COLABORAR CON LA ASOCIACIÓN D´GENES
D´Genes cuenta precisamente desde este año con un grupo de trabajo específico sobre esta patología, una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia
La directora general de Planificación Sanitaria, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, acompañada por el presidente de FEDER y D’Genes, Juan Carrión, ha presentado el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia del 15 al 18 de octubre. El acto también ha contado con la presencia del
La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) traerá al VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras la exposición ‘Mójate con Hunter’. Se trata de una muestra itinerante sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II) puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la
DESDE LA ORGANIZACIÓN DEL CONGRESO SE QUIERE AGRADECER A CADA UNA DE ELLAS SU APORTACIÓN PARA QUE ESTE FORO PUEDA SER UNA REALIDAD