La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. Por ello, durante los meses de febrero y marzo se ha preparado un variado elenco de actividades de carácter deportivo, social o cultural con el objetivo
Totana acogerá el próximo 13 de febrero el I Encuentro de Familias X Frágil, una jornada que servirá para que afectados por esta patología puedan poner en común acciones a desarrollar y cómo se enfrentan a esta enfermedad. El encuentro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Grupo de Trabajo de X
El Centro de la Mujer de El Raal (Murcia) ha querido colaborar también con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias apoyando la campaña "Metamos un gol a las enfermedades raras". Desde ambas asociaciones quieren agradecerles su solidaridad e interés por apoyar iniciativas que contribuyen a dar
HAN HECHO ENTREGA A A REPRESENTANTES DE LA ASOCIACIÓN DE 370 EUROS RECAUDADOS EN UN MERCADILLO SOLIDARIO