El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha impartido una charla a la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios "Las Tres Avemarías". La charla ha girado en torno a la investigación en patologías poco frecuentes y lipodistrofias. En este sentido, ha destacado la importancia de la investigación para garantizar
El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Manuel Armayones, ha visitado junto a su familia el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", donde ha podido comprobar el extraordinario trabajo que desarrollan las asociaciones D´Genes y AELIP. Asimismo, quisieron expresar su apoyo a la campaña del Día Mundial de las Lipodistrofias y
La Asociación de Enfermedades Raras D`Genes quiere agradecer a todos los colaboradores y patrocinadores de la IV Marcha por las Enfermedades Raras de Caravaca de la Cruz, su apoyo a esta marcha solidaria, un año más, ya que sin la colaboración de todas estas empresas no hubiera sido posible su realización.  Esta actividad, organizada por
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró el pasado 29 de febrero, son muchas las actividades que se están llevando a cabo. En esta ocasión, el municipio de Jumilla también ha querido sumarse y ayer, día 14 de marzo, tuvo lugar un acto organizado por la Concejalía de Sanidad del
Un total de 550 personas han participado hoy en la IV Marcha por las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz entre las tres modalidades previstas: trail, BXM y senderismo. La prueba estaba organizada por la Asociación Deportiva Singla y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, cuya salida y meta estaban fijadas en el paraje de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido premiada por Ruralmur en la cuarta edición de los premios que concede esta asociación, cuyo objetivo es fomentar el consumo de los productos murcianos, de su gastronomía, apoyar y difundir la cultura y producción artística murciana y poner en valor su patrimonio paisajístico Los galardones se entregaron
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la I Jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos Región de Murcia organizada por la Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y que fue todo un éxito con la asistencia de más de 250 personas. Esta ha sido la
TENDRÁ LUGAR EL PRÓXIMO DOMINGO, 13 DE MARZO, EN LAS MODALIDADES DE BXM, MARCHA PEDESTRE Y CARRERA A PIE
Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han participado en la actividad Danzaterapia por las lipodistrofias, que ha estado organizada por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Esta actividad, que se ha desarrollado en cuatro sesiones, contaba además con la colaboración de D´Genes, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y
El coordinador de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la comarca murciana del Noroeste, Pascual Donate, ha visitado el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", ubicado en Totana. Donate, quien estuvo acompañado por la técnico de dicha delegación, Encarna Bañón, ha podido visitar, acompañado además por el presidente de D´Genes, Juan Carrión, el