Las enfermedades raras fueron las protagonistas el pasado 5 de marzo en el partido del UCAM CF y el Granada B. Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes disfrutaron del encuentro y saltaron al césped de La Condomina para fotografiarse junto a los jugadores, que vestían camisetas con el logo de la asociación. Esta actividad sirve
El salón de actos de la Biblioteca Municipal de Alcantarilla acoge estos días del 1 al 7 la exposición "Las enfermedades raras llenas de vida", una muestra fotográfica que permite reflejar a través de los rostros de personas afectadas por patologías poco frecuentes el coraje y las ganas de vivir con las que se enfrentan
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER el pasado 3 de marzo. «La atención, y la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias con Enfermedades Raras (ER) tengan lo que se merecen, debe ser eficaz cada día del año».
EL ÚLTIMO ENCUENTRO DEL CLUB MURCIANO HA SERVIDO PARA SENSIBILIZAR SOBRE LA REALIDAD DE LAS PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar el pasado 29 de febrero en el Palacio de San Esteban de Murcia. Este acto se enmarcaba dentro de la campaña de sensibilización y visibilidad que tiene como objetivo trasladar a la sociedad
El pasado fin de semana se llevó a cabo el segundo punto de encuentro del año del Proyecto "Terapia de la Amistad" de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En este segundo punto de encuentro tuvo lugar una convivencia en la cual los participantes asistieron a varias actividades propuestas por la asociación para celebrar el