La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en la I Jornada de Comunidad y Salud Área III: La voz del paciente y sus familiares, que tendrá lugar el próximo 10 de mayo en el salón de actos del Hospital Universitario "Rafael Méndez" de Lorca, organizada por el Servicio Murciano de Salud. El coordinador de calidad
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha instalado esta mañana un stand informativo en la I Carrera Solidaria San Vicente Ferrer del barrio del Progreso de Murcia, donde voluntarios y colaboradores han podido ofrecer información y divulgar la realidad de las patologías poco frecuentes, dar a conocer la asociación e incluso poner a la venta
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes fue uno de los galardonados en los premios anuales de Foro Nueva Murcia. La gala de entrega tuvo lugar en Agalia Hotel ayer por la noche y, a ella asistieron cerca de doscientos invitados, entre los que se encontraban el presidente del Congreso de los Diputados, Patxi López; la
La Asociación  de Enfermedades Raras D´Genes colabora con la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el stand que ésta ocupa en la Feria de la Salud de Molina de Segura. Un voluntario de D´Genes, Alexis Elizalde, ha estado colaborando en dicho stand en el que se ha ofrecido información sobre
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, intervino el pasado 14 de abril en el programa "Enfermedades Raras" de Gestiona Radio, conducido por Antonio G.Armas. Carrión habló del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" y de los servicios que en él se prestan para mejorar la calidad de vida
El delegado de D’Genes Noroeste, Pascual Donate, y la técnico de esta delegación Encarni Bañon han visitado las instalaciones de la Asociación de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual del Noroeste, en Caravaca de la Cruz, entidad que lleva desde 1984 en dicha comarca ofreciendo todos los servicios que puedan ayudar a los discapacitados y
EL PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN, JUAN CARRIÓN, Y EL PSICÓLOGO MANUEL ILLERA, INTERVENDRÁN COMO PONENTES
RESPONSABLES DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS HAN MANTENIDO UNA REUNIÓN CON EL ALCALDE Y OTROS CONCEJALES
El presidente de la Asociación de Afectados de la Retina de Murcia (RETIMUR), David Sánchez, ha visitado el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" ubicado en Totana y ha comprobado de primera mano el trabajo que en él se desarrolla para atender a afectados por patologías raras y sus familias. RETIMUR es una de
 El 9 de abril se celebró el 25 aniversario del descubrimiento del Gen FMR1 responsable del Síndrome X Frágil. Precisamente,  la Asociación de Enfermedades Raras cuenta con un Grupo X-Frágil Región de Murcia, con el objetivo de informar a las familias sobre esta enfermedad así como sobre las líneas de investigación que se están desarrollando