El presidente de FEDER y ALIBER interviene en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas en Bogotá El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el totanero Juan Carrión, ha participado hoy en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas celebrado en Bogotá (Colombia),
Juan Carrión participa en Bogotá en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas El totanero Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), participa hoy en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas que se celebra en Bogotá (Colombia), donde presenta la Estrategia Nacional
D´Genes, presente en la Feria del Voluntariado de Alhama de Murcia La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado hoy en la Feria del Voluntariado en Alhama de Murcia, en el que diferentes asociaciones del campo del voluntariado y acción social han dado a conocer la labor que desarrollan. Voluntarios y miembros de la directiva
Se celebra en Alhama de Murcia del II Concierto Andrés Garcia a beneficio de D´Genes Numerosas personas han asistido esta mañana al II Concierto Andrés García, que se he celebrado en el Teatro del Cine Velasco de Alhama de Murcia, y cuyos beneficios se destinarán a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El concierto estaba
Campos del Río camina para ayudar a desarrollar la cartera de servicios que presta la delegación de D´Genes en este municipio Alrededor de doscientas personas han participado esta mañana en la Marcha Solidaria a favor de las Enfermedades Raras organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del
Convenio de colaboración de Clínica Polivalente Rodríguez y Celdrán con D´Genes La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con la Clínica Polivalente Rodríguez y Celdrán que permitirá acercar a los usuarios de la delegación de Murcia los servicios que presta este centro. Marina, en representación de Clínica Polivalente Rodríguez y
D´Genes firma un convenio de colaboración con Adea Centro Clínica de Logopedia y Psicología La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Adea Centro Clínico de Logopedia y Psicología han firmado un acuerdo de colaboración para que los asociados de D´Genes se puedan beneficiar de los servicios que ofrece dicho gabinete, ubicado en Alcantarilla. La técnico de
Balance totalmente positivo del desarrollo de la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita La presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Lola Pujante, ha realizado un balance “totalmente positivo” de la I Jornada de HSC que se celebró los pasados días 19 y 20 de noviembre en el marco del IX Congreso Internacional
Se celebró la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita La I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita que se celebró en el marco del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras reunió a algunos de los mayores expertos en esta patología. La jornada, que arranó con el testimonio de una persona que convive con esta enfermedad,  analizó
El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras se despide con un balance muy positivo El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tocado a su fin con los deberes bien hechos. Después de tres intensas jornadas en las que se han presentado los últimos avances en patologías poco frecuentes, se ha conocido el trabajo de