D´Genes estará presente el próximo 17 de diciembre en el mercadillo “Las 4 plazas” en Campos del Río La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente en el Mercadillo “Las 4 plazas” que tendrá lugar el próximo domingo 17 de diciembre en Campos del Río. Este evento, organizado por el Ayuntamiento de Campos del Río,
D´Genes invita a adquirir el balón solidario y meterle un gol a las enfermedades raras La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) animan, con la llegada de las fechas navideñas, a adquirir el balón solidario promovido por ambas entidades en el marco de la campaña “Metamos
El próximo 17 de diciembre tendrá lugar una Jornada Solidaria en el colegio “Cipriano Galea” de La Ñora promovida por el Grupo D´Genes X Frágil El próximo 17 de diciembre tendrá lugar de 10:00 a 13:00 horas en el colegio “Cipriano Galea” de La Ñora una Jornada Solidaria promovida por el Grupo D´Genes X Frágil,
Ya está a la venta el Calendario D´Genes 2017 Ya está disponible el calendario solidario 2017 de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, una iniciativa con la que, además de recaudar fondos para esta entidad, se pretende dar visibilidad a la realidad de las patologías poco frecuentes. Los beneficios que se obtengan con su venta
El Centro “Celia Carrión Pérez de Tudela”, primer centro nacional acreditado como centro de atención temprana en enfermedades raras El Centro “Celia Carrión Pérez de Tudela” se ha convertido en el primer centro nacional acreditado como centro de atención temprana en enfermedades raras, a través del convenio de colaboración con la Consejería de Familia e
D´Genes, presente en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como asociación de referencia general en todas las patologías poco frecuentes o minoritarias La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está presente en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como  asociación de referencia general en todas las enfermedades poco frecuentes o
Nace el primer grupo nacional sobre Incontinencia Pigmenti de la mano de D´Genes El pasado 17  de noviembre tuvo lugar en Murcia el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D’Genes y dentro de este marco tuvo lugar el primer  Encuentro Nacional de Familiares y Personas afectadas con Incontinencia Pigmenti . La incontinencia pigmenti (IP) es una displasia
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) visita el Centro Mutidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” La presidenta de Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), María Inés Fonseca, y la directora de la Seguridad Social en Uruguay y del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de dicho país (CREDANECER), Cristina
El presidente de FEDER y ALIBER interviene en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas en Bogotá El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el totanero Juan Carrión, ha participado hoy en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas celebrado en Bogotá (Colombia),
Juan Carrión participa en Bogotá en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas El totanero Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), participa hoy en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas que se celebra en Bogotá (Colombia), donde presenta la Estrategia Nacional