TENDRÁ LUGAR ESTA NOCHE, 20 DE ENERO La asociación Alpha Leos de Mazarrón ha organizado una cena a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes que tendrá lugar esta noche en el Restaurante Mariano en Camposol. Desde D´Genes quieren agradecer a la asociación Lyons de Mazarrón su solidaridad, que se suma a otros eventos
El próximo domingo, 22 de enero, Alhama de Murcia se pone guapa por una buena causa. Cerca de medio centenar de profesionales del mundo de la peluquería y la estética de este municipio y de otros, participarán en “Solidarios por los pelos”, un evento a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Fundación
El Colegio Nuestra Señora de las Maravillas de San Vicente de Paúl de Cehegín acogió una charla de sensibilización sobre enfermedades raras dirigida a alumnos de 4º de la ESO y 3º y 6º de Primaria. La charla permitió explicar a los alumnos lo que son las patologías poco frecuentes y la importancia de que
FEDER, entidad que preside el totanero Juan Carrión, y su Fundación presentan a SM la Reina sus líneas de acción en 2017, cuyo protagonismo recae en la investigación Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de
D´Genes ya forma parte de la plataforma Wapsi.org La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya forma parte de Wapsi, una plataforma que pretende unir pequeños gestos solidarios cotidianos para conseguir aportaciones económicas que den vida a las asociaciones afiliadas. Wapsi.org ayuda a colaborar con D´Genes de una manera sencilla y sin pagar más por ello. La plataforma
La técnico de la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Murcia, Encarna Bañón, ha ofrecido esta semana una charla informativa para padres en el CEIP San Juan Bautista de Campos del Río. La charla tenía el doble propósito de por un lado concienciar a los padres de la problemática socio-sanitaria que supone convivir
El 5 de febrero tendrá lugar VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, entre los municipios de Totana y María La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero entre el municipio murciano de Totana y
D´Genes plantea las principales necesidades de los afectados por patologías poco frecuentes en un programa sobre enfermedades raras en Televisión Murciana La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado recientemente en un programa sobre Enfermedades Raras de Televisión Murciana En el mismo han tomado parte Natalia Segura, psicóloga del programa Cuidados paliativos pediátricos de D´Genes;
El programa de Respiro Familiar en Navidad finaliza hoy tras dos intensas semanas de actividades Actividades variadas componen la segunda semana del programa de Respiro Familiar en Navidad que está desarrollando la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”. Los asistentes han podido disfrutar en esta segunda semana