El próximo martes, 28 de febrero, tendrá lugar, a las puertas del Ayuntamiento de este municipio, la lectura del manifiesto por el Día Mundial de las ER La Delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Campos del Río celebró ayer, 24 de febrero, una tarde de juegos populares en el Parque de la Estación
Se celebró recientemente en Sevilla La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró del 16 al 18 de febrero en Sevilla bajo el lema “Enfermedades raras, un compromiso en red”. Este evento, en el que participaron el Real e Ilustre Colegio
En el expositor que ocupa en el Paseo Alfonso X El Sabio de Murcia, donde se desarrolla La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa estos días en la XVI Muestra de Voluntariado que organiza la Universidad Católica San Antonio de Murcia. En este evento participan más de ochenta asociaciones, congregaciones, ONGs y federaciones regionales, nacionales
Más de cuatrocientas personas participaron y arroparon ayer a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la cena gala de entrega de sus premios anuales, unos galardones con los que se reconoce la trayectoria y trabajo de personas e instituciones que por su labor, implicación, interés, lucha e iniciativa, colaboran y permiten hacer visible la
Contribuirá a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y al trabajo que desarrolla D´Genes La agencia de viajes Calventour se une a la campaña “Metamos un gol a las enfermedades raras” y contribuirá a dar a visibilidad a través del Balón Solidario a las enfermedades raras. Los responsables de esta firma, los hermanos Paco
El presidente del Club Náutico Portmán, Blas Isaac Calventus, ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela”. El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras, Juan Carrión, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz, le han acompañado durante la visita y
También habló sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero El delegado de la Asociación de Enfernedades Raras D´Genes en la comarca del Noroeste, Pascual Donate,ha tenido la oportunidad de hablar  sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa con su programa de charlas de sensibilización en centros educativos para acercar la realidad de las enfermedades raras a la comunidad educativa y en especial a los más jóvenes. La semana pasada estuvieron en el instituto “Gil Junterón” de Beniel impartiendo una charla a alumnos de 1º de
Alrededor de quinientas personas han participado hoy en la VII Ruta Solidaria por las enfermedades raras que ha unido el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta estaba organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y contaba además con la colaboración de la Federación Española de
Juan Carrión ha suscrito un acuerdo con Pilar Bernal, que ha cedido un local para la futura instalación de dichas dependencias La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un acuerdo de colaboración con Pilar Bernal, que posibilitará el inicio de un gran proyecto para Murcia y las patologías poco frecuentes, la creación del Centro