Los días 24 y 25 de noviembre Murcia volverá a ser referente en las patologías poco frecuentes. Esos días, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebrará el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas,
La Asociación de Enfermedades Raras ha realizado una jornada de trabajo sobre estas patologías en Murcia y Cartagena con la organización del II WorkER Meeting “Investigación en enfermedades raras”. Por la mañana, la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia ha acogido una sesión, que ha sido inaugurada con la presencia
Éxito de la X Vespaliada “Ciudad de Totana” que se celebró el 14 de octubre, organizada por el Club Vespalia, y que sirvió además para dar visibilidad a las enfermedades raras. Los participantes disfrutaron de una ruta y animada jornada en el Cuartel de Artillería de Murcia. Esta nueva edición de la Vespaliada volvió a
El próximo 30 de octubre tendrán lugar dos sesiones del II WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Consejería de Sanidad y Janssen. El salón de actos del Colegio Oficial de Farmacéuticos de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha derivado siete casos de personas sin diagnóstico al Programa de Casos de Enfermedades Raras sin Diagnóstico del Instituto de Salud Carlos III, el principal Organismo Público de Investigación (OPI) que financia, gestiona y ejecuta la investigación biomédica en España. Desde principios del presente año 2017 D´Genes, en colaboración
El totanero Juan Carrión ha sido reelegido presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en el transcurso de la asamblea de esta entidad, que se ha llevado a cabo en el marco del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. Este encuentro, en el que se dan cita asociaciones de pacientes de 13 países
La Dragon Challenge “Memorial Subteniente Juan Carlos Pérez Calleja” se celebró el pasado domingo, 22 de octubre, con una amplia participación de corredores. La prueba, que tenía dos modalidades en función de la distancia que se recorriera, 17 o 32 kilómetros, sirvió para dar visibilidad a las enfermedades raras y además, parte de los beneficios
La prueba del Campeonato Regional MX1 MX2 disputada este pasado fin de semana en Alhama de Murcia fue solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Numerosas personas se acercaron al circuito de Las Salinas de Alhama de Murcia para seguir la prueba, organizada por el Motoclub Alhama. Los beneficios de la venta de entradas
D´Genes Noroeste ha mantenido una reunión con representantes del Ayuntamiento de Calasparra para trasmitirles información sobre las nuevas actividades y servicios que la asociación ha puesto en marcha para el nuevo curso 2017/18. Entre los asistentes al encuentro, que tuvo lugar el 19 de octubre, se encontraban el alcalde de Calasparra, José Vález; el concejal
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un convenio de colaboración con el Centro Universitario ISEN, adscrito a la Universidad de Murcia, con el objetivo de fomentar actividades destinadas a sensibilizar y formar en el campo de las patologías poco frecuentes. El convenio tiene por objeto establecer los mecanismos de colaboración entre ISEN y