La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un convenio de colaboración con el Hospital Virgen de la Caridad de Cartagena. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el director general del centro hospitalario, José María Ferrer, han firmado el acuerdo, que posibilitará la cesión de un espacio, en el número 16 de la calle Garellano esquina
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia acogerá el próximo 30 de octubre el II WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el ente colegial y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Consejería de Sanidad y
El Escuadrón de Vigilancia Aérea número 13 (EVA-13), con sede en el Morrón de Sierra Espuña, con la estrecha colaboración de las concejalías de Deportes de Totana y Alhama de Murcia y de la Federación de Atletismo de la Región de Murcia (FAMU), organiza este próximo domingo 22 de octubre la III Trail DRAGONChallenge 2017
Su Majestad la Reina Doña Letizia recibió ayer, 17 de octubre, en audiencia a representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). La cita se celebró con el objetivo de dar a conocer las actividades de esta red de asociaciones, especialmente lo relativo al V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Río de
La X Vespaliada Ciudad de Murcia, que se ha celebrado hoy, ha permitido recaudar un total de 303 euros para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, organizada por Club Vespalia Murcia, ha sido un éxito de participación y un año más ha mostrado su cara más solidaria al celebrarse en el transcurso de
Una veintena de personas han asistido al curso “Neuropsicología y manejo de trastornos de conducta en niños con el Síndrome Frágil”, que se ha desarrollado esta tarde en el Centro “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y D´Genes X Frágil. El curso ha estado impartido por
El Parque Regional de Sierra Espuña acogerá el próximo 22 e octubre el trail Dragon Challenge 2017 III Memorial Subteniente Juan Carlos Pérez Calleja, prueba solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La prueba, está organizada por el Escuadrón de Vigilancia Aérea Número 13 (E.V.A. 13), con la colaboración de las concejalías de Deportes
Mañana sábado, 14 de octubre, se celebrará la X Vespaliada Ciudad de Murcia, que organiza el Club Vespalia Murcia. Un año más, esta actividad será solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ya que se realizará un sorteo solidario de regalos. Como en la edición anterior, tendrá lugar una rifa de productos donados por
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer al Ejército del Aire que haya contribuido a dar visibilidad al síndrome X Frágil, con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil que se conmemoraba el 10 de octubre. D´Genes quiere agradecer a la Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA) el salto que realizaron formando
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como sensibilizar a la sociedad en general poniendo de manifiesto las necesidades y prioridades socio sanitarias que afectados por esta