El pasado sábado, 7 de octubre, a las 8 de la mañana Lucía Díaz Lozano y Gaspar Solano Otón, salían de Murcia rumbo a Caravaca de la Cruz para recorrer los 92,4 km de la carrera” 90K Camino de la Cruz” para lo que disponían de 24 horas. Lucía y Gaspar, que participaban en la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición de la Escuela de Formación “Formando Lideres, Inspirando Acciones” que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Burgos organizada por el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el acto de
Totana acogerá el “I Encuentro Nacional de Familiares, profesionales y personas diagnosticadas con enfermedades raras y trastornos del desarrollo” durante los días 19, 20 y 21 de septiembre. Se trata de una iniciativa pionera llevada a acabo por la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES”, que pretende posibilitar un
La Federación Española de Enfermedades Raras invita a participar en el Segundo Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar durante los días 27, 28 y 29 del próximo mes de noviembre en la ciudad de Totana. Dentro de este II Encuentro, y al igual que ocurrió en el I Encuentro, se desarrollarán las II
El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, acompañado de los concejales de Sanidad y Bienestar Social, Trini Cayuela y Juan Carrión, y junto a la presidenta de la Asociación “D´Genes”, Naca Pérez de Tudela, han presentado a la consejera de Sanidad, María Ángeles Palacios, el programa del II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras (ER) que
Totana acogerá a familias afectadas con alguna enfermedad rara procedentes de toda España en el marco del III Encuentro Nacional de familiares, profesionales y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras. El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras se celebrará los días 22, 23 y 24 de octubre de 2010 en el Centro de Formación Permanente de
El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras se desarrollará en el municipio de Totana el 22, 23 y 24 de octubre MURCIA, 22 Mar. (EUROPA PRESS) – El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras fijó sus fechas definitivas, desarrollándose en el municipio de Totanalos días 22, 23 y 24 de octubre, según informaron fuentes de
El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D´Gnes”, Naca Pérez, y miembros de la Ejecutiva de la Asociación han presentado el programa de actividades del III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras (ER) que se celebrará del 22 al
REDACCIÓN La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo D’Genes abre el plazo de inscripción para acceder a sus servicios, que estará abierto hasta el próximo 15 de septiembre. La Asociación informó de que los interesados en acceder a sus servicios, entre los que encontramos el de atención social, atención psicológica, atención

2013, Año de las Enfermedades Raras

Así lo anunció la Ministra de Sanidad el pasado fin de semana durante la celebración del V Congreso de Enfermedades Raras celebrado en Totana, un Congreso que ha constituido un punto de encuentro entre familiares y afectados, particularmente o en representación de sus respectivas asociaciones. La Asociación APTIE, Púrpura Trombocitopénica Idiopática España, con delegación en