La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha dicho hoy que con la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras se busca “acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas patologías y despertar el interés de investigadores, profesionales y la industria”. Mato, que hoy ha inaugurado en la localidad murciana de Totana el
Los días 26, 27 y 28 de Octubre tendrá lugar en Totana (Murcia) el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras y V Encuentro de Familiares, Profesionales y Personas diagnosticadas de una Enfermedad Rara, dedicado este año al Síndrome de Moebius. Con esta jornada se intenta reunir al mayor número posible de familias que comparten esta
La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” organiza el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de Octubre de 2012 en Totana (Murcia). El congreso se enmarca dentro del V Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con una Enfermedad Rara y este

«Sin investigación no hay esperanza»

Para Amalia, este fin de semana es especial. Le esperan dos días de juegos con sus amigos y múltiples actividades mientras sus padres y un montón de médicos, psicológocos y educadores participan en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que organiza la asociación D’Genes y que desde ayer se celebra en Totana. Pese a
Ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa, poniendo como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras Juan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de

Francisco cautiva a la princesa

Francisco apenas pudo dormir la noche anterior. Estaba nervioso y excitado. Tenía que leer, contando su experiencia, uno de los discursos inaugurales del Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se inauguró ayer en Totana (Murcia). Su caso es uno de los más singulares. Francisco Carrillo Ruiz es un niño malagueño que salvó su vida en
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) organizan del 18 al 20 de octubre en Totana (Murcia), con la colaboración de la Fundación Genzyme, el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y VI Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedades Raras.
Entrevista a Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación D’Genes. Grabación durante el VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS en 2013 por el programa de radio ” La ola” de Onda Color, Málaga . Os recomendamos que escucheis este audio.
La Princesa de Asturias ha reclamado que en España “haya más investigación” para ayudar al diagnóstico y la atención para las personas que padecen enfermedades raras, más de tres millones en el conjunto nacional. Así lo ha señalado en el marco del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y el primer Encuentro Iberoamericano, que ha
El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar durante este fin de semana en Totana, se podrá seguir en directo desde cualquier punto de España o el extranjero. Así, mañana viernes por la mañana se podrá seguir a través del enlace https://www.youtube.com/watch?v=gsC1VxokCtM, mientras que el viernes por la tarde será en