El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una
La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y tengan
La organización del mismo agradece a participantes, ponentes, comités organizadores, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios su participación e implicación La organización del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado este pasado fin de semana en Totana quiere agradecer a todos los participantes, comités organizadores, científicos, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios, su colaboración, que ha permitido
Afectados por patologías lipodistróficas de varios países han contactado con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) tras el II Simposium Internacional de Lipodistrofias celebrado el pasado fin de semana en la localidad murciana de Totana. Este II Simposium se celebraba en el marco del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tuvo
El Comité Organizador y Científico del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 15 al 18 de Octubre, quiere agradecer a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) su colaboración acogiendo y apoyando este evento. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto a AELIP
En el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado recientemente en Murcia, se organizaron una serie de talleres. Uno de ellos fue el de alteraciones frecuentes en alimentación, que estuvo impartido por la profesional Begoña Barceló y moderado por Carmen García. El taller comenzó con un breve esbozo de lo que es el
Alrededor de 25 personas entre afectados, familiares, profesionales y estudiantes de diversas áreas de la salud se dieron cita en el taller de testimonios “Convivir con una enfermedad rara: necesidades de las personas y familias”, que se llevó a cabo en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras el pasado 17 de octubre
La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas sea cual sea su condición y características. Esta fue una de las premisas sobre las que se inició el taller “Dudas sobre sexualidad y discapacidad” impartido, en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, por la psicóloga y sexóloga Natalia Rubio. En
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado del 15 al 18 de octubre fue todo un éxito, tanto por la cantidad de asistentes como por la calidad de las ponencias e intervenciones que en él tuvieron lugar. Como muestra de ello, este artículo que han hecho llegar algunos de los ponentes: El secreto del
El programa del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha continuado esta mañana con la mesa sobre “Atención Sociosanitaria: Trabajo en red”, moderada por Isabel Fernández Aldeguer, responsable de FEDER Murcia. A través de videoconferencia la responsable de Política Social de EURORDIS, Raquel Castro, ha explicado el ‘Proyecto INNOVACare’. Por su parte, el médico pediatra