El ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque asistirá el próximo viernes, 23 de febrero, a la inauguración del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”, que gestiona la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Este centro se encuentra ubicado en la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes fue galardonada por la emisora Cope Espuña en la primera edición de sus premios anuales en Totana. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió a la I Gala Cope Espuña “Los mejores momentos de Totana 2017” y recogió el galardón de manos de Ginés Carreño. El galardón ha
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha ofrecido una charla sobre patologías poco frecuentes en el IES SANJE de Alcantarilla. “Las enfermedades raras llenas de vida: La investigación es nuestra esperanza” es el título de la charla, que tuvo lugar el pasado 12 de febrero. En la organización de esta
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha desarrollado hoy una jornada de sensibilización en el CEIP San Juan Bautista de Campos del Río. Representantes de D´Genes en este municipio han impartido a alumnos de Educación Infantil y Primaria tres charlas. En total, más de un centenar de alumnos de 1º a 6º de Primaria y de los
  Su Majestad la Reina se ha reunido hoy con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),que preside el totanero Juan Carrión, para profundizar en el plan de trabajo de la organización en 2018 y como antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
El próximo domingo 25 de febrero la plaza de la Constitución de Alhama de Murcia acogerá una serie de actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. Las actividades, organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, darán comienzo a partir de las  10 de la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un concurso con motivo del décimo cumpleaños de la entidad. Para participar,  las personas que lo deseen deben enviar su foto más original felicitando el aniversario a la asociación, que será subida a su facebook y la que más “me gusta” obtenga será premiada con un lote
La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Lorca, junto con la colaboración del Grupo BNI, han organizado para el próximo viernes 23 de febrero una cena benéfica en la que se contará con la presencia del ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque. La velada tendrá lugar en el Restaurante Los Cazorlos
El  pasado 28 de enero se celebró en la localidad de Campos del Río la Gala benéfica que por segundo año consecutivo organizaba la Asociación de Ebfermedades Raras D´Genes en colaboración con el Ayuntamiento de este municipio y que se llevó a cabo en los salones de Agustina,  que de forma altruista cede su local para
Numerosas personas participaron en la jornada de ayer domingo en la VIII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unió el municipio murciano de Totana con el almeriense de Maria, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). La jornada contaba además con la colaboración de