El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, recibió en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” a representantes de la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios
El próximo 22 de mayo el Teatro Guerra será el escenario de la representación de la obra TOC TOC, a beneficio de la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Lorca. La compañía de teatro “Que usted lo pase bien” de la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios de Lorca pondrá
Alumnos del Certificado de Profesionalidad de Atención Sociosanitaria del programa de Empleo del Ayuntamiento de Lorca han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” gestionado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que se encuentra ubicado en Totana. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, y la trabajadora social de la asociación
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes colabora con el proyecto de investigación en distrofia muscular por déficit en colágeno VI que se está llevando a cabo, aportando más de 2.500 euros en una primera fase. Esta investigación está siendo llevada a cabo por el doctor Carsten Bonnemann del National Institute of Health de Whasington y
El auditorio parque Fofó acogió ayer sábado, 21 de abril, una completa jornada repleta de actividades organizada por Scouts Católicos de Murcia para festejar la festividad de San Jorge, que fue solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los participantes pudieron disfrutar desde por la mañana hasta la noche de multitud de actividades, entre
Mañana sábado, 21 de abril, Scouts Católicos de Murcia ha organizado una jornada de actividades con motivo de la festividad de San Jorge, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Las actividades tendrán lugar en el Auditorio Parque Fofó entre las 8:30 y las 22:00 horas. Habrá juegos, mercadillo o gymkhana, entre otras
Hoy se ha celebrado la III Carrera Solidaria “Kilómetros de solidaridad” organizada por el CEIP Mediterráneo de La Manga del Mar Menor, cuya recaudación se destinará al cincuenta por ciento entre la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes-Síndrome X Frágil y la ONG Save The Children. La carrera ha permitido además dar visibilidad y sensibilizar sobre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha expuesto a alumnos de Medicina de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) la labor que desarrolla y la realidad de las personas que conviven con una patología poco frecuente. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha ofrecido una charla en la que ha dado a
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha participado en el I Congreso Internacional de Humanización en Urgencias, Emergencias y Catástrofes que se celebra hoy y mañana en Murcia en el Aula de Cultura de Cajamurcia. Este congreso, organizado por Proyecto HURGE Humanizando las Urgencias y Energencias, ha contado en
El próximo viernes, 20 de abril, el CEIP Mediterráneo de La Manga del Mar Menor celebrará su III Carrera Solidaria “Kilómetros de solidaridad”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes-Síndrome X Frágil y la ONG Save The Children. La carrera tendrá lugar en el paseo marítimo de la playa de Los Alemanes. Todos