La 6ª Semana del Hospital en Molina de Segura, que hoy ha culminado, ha sido un buen escaparate para que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  haya podido dar a conocer su labor y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes. Durante los
El Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” acogerá el próximo 14 de junio el seminario “Trabajo social y enfermedades raras”, organizado por el Colegio Oficial de Trabajo Social de la Región de Murcia y que cuenta con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El seminario será impartido por el presidente de D´Genes, la
El Ayuntamiento de Lorquí ha concendido una subvención a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes por importe de 500 euros para el desarrollo de sus fines y actividades. El alcalde de Lorquí, Joaquín Hernández Gomariz, y el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, han suscrito el convenio por el que el consistorio se compromete a
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”, ubicado en Murcia, acogerá este próximo sábado, 2 de junio, a partir de las 11:00 horas un Taller de Biodanza para niños. Eulalia Merlo Cayuela será la encargada de impartir esta actividad, organizada por
El 24 de junio la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón acogerá el III Encuentro de Familias X Frágil. Tendrá lugar a partir de las diez de la mañana y permitirá disfrutar a los asistentes de una jornada de convivencia. El precio para asistir es de 10 euros en el caso de los
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la 6ª Semana del Hospital en Molina de Segura, que se celebra bajo el lema “Comprometidos contigo”. Se trata de un programa de charlas, talleres y actividades divulgativas de la salud, organizado por el Hospital de Molina de Segura en colaboración con el Ayuntamiento de este municipio.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes oferta su Servicio de Respiro familiar con el objetivo de brindar a los afectados y familias actividades alternativas de ocio para los primeros y de tiempo libre para los segundos. El servicio se realizará a domicilio o con alguna actividad y el precio será de 10 euros la hora
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogerá entre los meses de junio y diciembre el ciclo de charlas “Escuela de familia”. “Gestión de los sentimientos de culpa en familias con niños con enfermedades raras” es el título de la primera
La Asociación de Enfermedades Raras ha organizado su Escuela de Verano 2018 destinada a niños a partir de 3 años y que se va a desarrollar en los centros “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, “Pilar Bernal Giménez” de Murcia y la delegación de Lorca ubicada en la Casa de ONGs. Tendrá lugar los meses
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará una jornada de convivencia para celebrar el fin de curso el próximo 24 de junio en la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón. Cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Mazarrón y la Escuela de Vela Grímpola. La jornada incluirá comida y respiro familiar con actividades y se desarrollará