La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la comarca del Noroeste murciano ha mantenido una reunión con representantes de la Mancomunidad de Servicios Sociales del Noroeste. El objetivo del encuentro era estudiar y promover fórmulas que permitan a la asociación, a través de los trabajadores sociales de la comarca, acceder a más
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha instado al Ayuntamiento de Totana a la creación de plazas de aparcamiento público para personas con discapacidad y que se cumplan los reglamentos de accesibilidad, situando a Totana como una ciudad accesible. El Consistorio totanero ha dado respuesta a esta solicitud de D´Genes en materia de reserva de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el IV Encuentro de Intercambio de Experiencias de Formación en Centros de Trabajo organizado por el Centro de Formación Profesional CESUR MURCIA con la intervención de alumnos y directivos de empresas o entidades que colaboran con este centro formativo para la realización del módulo de FCT
La compañía de teatro “Que usted lo pase bien” de la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios de Lorca puso en escena ayer la obra TOC TOC, a beneficio de la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en este municipio. Numerosas personas asistieron a esta representación teatral, de manera que a la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó ayer en la asamblea de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia (FEDER) para conocer el plan de trabajo, la memoria de actividades 2017, así como para elaborar los presupuestos. Además, el próximo 16 de junio estará presente en la asamblea de FEDER en Madrid. La asamblea, que contó con la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado a conocer su grupo de trabajo D´Genes Porfiria en el transcurso de una actividad que ha tenido lugar el jueves de esta semana en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, con motivo de la celebración del Día Internacional de Pacientes con Porfiria. El director gerente del
El próximo 23 de junio se va a disputar el I Torneo Fútbol Base Solidario Deitania Urbs, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo, de categorías benjamín y alevín, está organizado por la peña Barcelonista Totana y cuenta con la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido protagonista hoy en Onda Bullas. El coordinador de D´Genes Noroeste, Pascual Donate, ha sido entrevistado en esta emisora y ha tenido la oportunidad de dar a conocer a los vecinos de Bullas y pedanías los servicios que la asociación pone a disposición de las personas que conviven
El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia acogerá mañana jueves una jornada de información sobre la porfiria, con motivo del Día Internacional de esta patología, que se conmemora precisamente el viernes 18 de mayo. El acto, tendrá lugar a las 13:00 horas en el aula de docencia 1 de dicho centro hospitalario,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes presentó dos comunicaciones científicas en el Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se celebró la pasada semana en Viena. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió a este foro europeo sobre patologías poco frecuentes en el que con sus dos trabajos, la asociación expuso su modelo