El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió la pasada semana al Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD),  un foro que reunió a todas las partes interesadas en la materia en el ámbito europeo: representantes de pacientes, responsables políticos, investigadores, industria, reguladores, representantes de los Estados Miembros de la
La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Lorca organizó un taller de risoterapia. Los asistentes disfrutaron con esta actividad y aprendieron los aspectos positivos de la risa como terapia. El taller tuvo lugar en las dependencias que D´Genes ocupa en la Casa de ONGs, donde la delegación de la asociación desarrolla otras actividades
La delegación en Lorca de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevó a cabo recientemente una jornada de visibilización de las patologías poco frecuentes. Representantes de D´Genes Lorca instalaron un stand informativo en la céntrica plaza Calderón de la Barca, frente al popular Teatro Guerra, desde el que ofrecieron información acerca de las enfermedades raras
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente ayer en la Jornada Diáologos en Enfermedades Raras Región de Murcia organizada por la Consejería de Salud. La jornada, que se celebró en el Museo Arqueológico de Murcia, estuvo coordinada por el subdirector general de Farmacia e Investigación, Casimiro Jiménez. Durante la misma se llevó a cabo
El próximo 9 de junio tendrá lugar la III Carrera Popular Nocturna Solidaria en Javalí Viejo organizada por la Asociación Cultural Fontes a beneficio de D´Genes X Frágil. La carrera se iniciará a partir de las ocho de la tarde, estando ubicada la salida y meta en el Polideportivo Municipal. El recorrido, un total de seis
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en la II Semana de la Salud del IES Bartolomé Pérez Casas de Lorca. En la segunda jornada, el martes 8 de mayo, el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, impartió una charla sobre patologías poco frecuentes dirigida a alumnos de 4º de la ESO, 1º
El próximo 18 de mayo,  coincidiendo con el Día Internacional de Porfiria, va a tener lugar la presentación del grupo de trabajo D´Genes Porfiria, en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”, ubicado en Murcia. El acto tendrá lugar a las
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente esta semana en el Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se va a celebrar del 10 al 12 de mayo en Viena. En este foro, al que asistirá el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, la asociación presentará dos comunicaciones científicas. Una de ellas,
El teatro del Centro Sociocultural “La Cárcel” de Totana acogerá el próximo viernes 1 de junio la puesta en escena de una obra teatral a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El grupo Albanta teatro de la pedanía murciana de La Alboleja representará “Todo para el cuerpo, todo para el alma” ese día
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha divulgado la labor que desarrolla en el Mercadillo El Zacatín de Bullas, que se ha celebrado esta mañana en Bullas. Representantes de D´Genes han instalado un expositor en este tradicional mercadillo desde el que han dado a conocer qué son las patologías poco frecuentes y los servicios que