La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en el I Encuentro de la Asociación de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD-SPAIN), que se ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso y ubicado en Burgos, del 4 al 6 de mayo.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró el pasado 30 de abril su asamblea general ordinaria en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”. Durante la misma, entre otras cuestiones, se presentó el estado de cierre de cuentas y auditoría del año 2017. Además, se procedió a la aprobación de la memoria de actividades
Representantes de la Asociación Scouts Católicos de Murcia MSC han visitado el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”. El presidente de esta agrupación de scouts, Ignacio Martínez urtubi, y la directiva Fuensanta Rodríguez Cases tuvieron la oportunidad de conocer el centro,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente el próximo domingo, 6 de mayo, en el Mercadillo El Zacatín de Bullas, que se celebrará de 9:00 a 14:00 horas en las plazas Vieja y del Castillo de este municipio. D´Genes contará con un expositor en este tradicional mercadillo, en el que ofrecerá información de la
La playa de San Ginés de La Azohía será el escenario este próximo verano de una travesía solidaria que celebrará su segunda edición y que, al igual que la primera, permitirá recaudar fondos para las patologías poco frecuentes. La cita será el próximo 5 de agosto, cuando tendrá lugar la II Travesía Solidaria Playas de