Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, que se conmemora hoy 10 de octubre, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha querido mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. Desde D´Genes se lanza un mensaje de solidaridad con todas ellas y se anima a sumarse al movimiento X,
Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, que se conmemora el 10 de octubre, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes instalará una mesa informativa en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. La mesa se ubicará en el hall del centro hospitalario de 9:00 a 13:00 horas, para dar visibilidad
El Ayuntamiento de Totana ha suscrito un convenio de colaboración con la Asociación D´Genes para la promoción de la calidad en la atención a personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, favoreciendo su apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social y la de sus familiares. El alcalde, Andrés García, acompañado por el primer teniente de alcalde, Juan
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia acogerá el próximo 31 de octubre el III WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración del ente colegial, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Consejería de Sanidad y Janssen. Este
El próximo 10 de octubre se conmemorará el Día Europeo del Síndrome X Frágil, una de las patologías raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cuenta con un Grupo D´Genes X Frágil, que nació en 2015 con el objetivo de convertirse en un punto de encuentro de
Numerosas personas se han acercado hoy a la Plaza de la Constitución de Totana para, además de degustar un rico plato de jamón, colaborar con las enfermedades raras. El II Corte Solidario de Jamón, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Centro Universitario ISEN de Cartagena han organizado una Escuela de práctica educativa sobre Inclusión educativa en las enfermedades raras que tendrá lugar el próximo 10 de octubre de 16:00 a 20:30 horas, coincidiendo con la conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil. La inscripción tiene un
El Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia acogerá mañana viernes, día 5 de octubre, la charla informativa sobre el Programa de Ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La charla tendrá lugar de 17:00 a 19:00 horas y durante la misma se informará de las características del programa y los
El próximo 9 de octubre el ciclo de charlas Escuela de Familia que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes lleva a cabo en el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, continuará con una sesión sobre logopedia. “Pautas de intervención logopédica en niños con Síndrome X Frágil” es el título de esta charla, que será
El XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras es un evento que congrega cada año a cientos de personas, entre investigadores, profesionales y estudiantes de ramas como la Sanidad o el Trabajo social, representantes de asociaciones y personas con patologías poco frecuentes y familiares. Precisamente, para facilitar la participación sobre todo de estos últimos, se pone