La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente los próximos días 19, 20 y 21 de octubre en la X Feria de Recursos y Servicios para Personas Mayores y Personas con discapacidad FEMADIS`18 que tendrá lugar en Cartagena, organizada por el Ayuntamiento de esta ciudad. En la Feria de Recursos y Servicios FEMADIS, que estará
La XI Vespaliada “Ciudad de Murcia” permitió dar visibilidad a las enfermedades raras. Este encuentro de aficionados a las vespas y otros vehículos similiares, se celebró el pasado 13 de octubre en Murcia, organizado por el Club Vespalia de Murcia. Como en anteriores ediciones, este encuentro sirvió para dar visibilidad a la realidad de las
La XI Vespaliada “Ciudad de Murcia”, organizada por el Club Vespalia Murcia, calienta motores. Esta actividad, que se celebrará el próximo 13 de octubre y congregará a aficionados a vespas y otros vehículos similares, como viene siendo habitual en las últimas ediciones, va a permitir dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, además de recaudar
El XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que tendrá lugar a mediados de noviembre en Murcia, organizado por la asociación D´Genes, incluirá una mesa sobre la importancia de invertir en tratamientos. En ella, entre otros ponentes el neuropediatra Eduardo Martínez Salcedo participará con una ponencia titulada “Una buena práctica de puesta en marcha de un
Las inscripciones para el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia los próximos 16 y 17 de noviembre siguen abiertas. Aunque no está cerrado del todo, el programa está prácticamente perfilado. La mesa inaugural se abrirá con los testimonios de personas que conviven con patologías poco frecuentes y entre
La jornada del Día Europeo del Síndrome X Frágil ha culminado para la Asociación de Enfermedades raras D´Genes con la Escuela de práctica educativa sobre Inclusión educativa en las enfermedades raras organizadas por la asociación y el Centro Universitario ISEN de Cartagena. La jornada ha contado con la participación del director de D´Genes, Miguel Ángel
D´Genes X Frágil está esta mañana en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca realizando una jornada de sensibilización con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil. Representantes de la asociación atienden una mesa informativa donde difunden información relativa a esta patología. El director gerente del centro hospitalario, Ángel Baeza, también se ha
Con motivo de la celebración, hoy próximo 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere dar las gracias a todas las personas y entidades que contribuyen a darle visibilidad a esta patología. En el recuerdo de la asociación quedará para siempre el espectacular salto que la
Los medios de comunicación de Totana también se han sumado al Día Europeo del Síndrome X Frágil, que hoy se conmemora. Esta semana, tras una de las habituales ruedas de prensa a las que asisten, no dudaron en realizarse una fotografía, junto al presidente de la asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y responsables
El alcalde de Totana, Andrés García, y el primer teniente de alcalde, Juan José Cánovas, también se han sumado a la celebración del Día Europeo del Síndrome X Frágil, que se conmemora hoy, 10 de octubre. Ambos responsables municipales, acompañados por el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, han querido apoyar