La familia de Ángel, un vecino de Puerto Lumbreras aquejado por el síndrome del Hombre rígido, hizo entrega al presidente de D´Genes, Juan Carrión, de 1.615 euros recaudados con la venta del libro “El hombre rígido”, novela escrita por el joven lorquino Juan Albarracín Edo. El libro narra cómo en junio de 2007, la vida
Espectacular concierto el que ofreció ayer sábado la Sociedad Musical de Cehegín a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. El evento, “Pasodobles taurinos”, tuvo lugar en la Casa de la Cultura de Cehegín y contó con numerosos asistentes, entre ellos el alcalde del municipio, Jose Rafa Rocamora y las concejalas Maravillas Fernández García
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó el viernes 22 de febrero en la Jornada Informativa sobre el Síndrome X Frágil que se celebró en el Hospital Vithas Nisa 9 de octubre de Valencia. La jornada, organizada por la Asociación Síndrome X Frágil Comunidad Valenciana, contaba con la colaboración de D´Genes, la Federación Española de
El presidente de D’Genes, Juan Carrión, y otros miembros de la asociación, han celebrado hoy el primer aniversario del Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. En el centro se ha celebrado un sencillo acto y se ha entregado un
La plaza de la Constitución de Alhama de Murcia ha acogido hoy una mañana de actividades organizadas por D’Genes con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero. La jornada ha incluido una sesión de biodanza y también actividades para los más pequeños como un castillo hinchable,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha instalado hoy en el Hospital Reina Sofía de Murcia una mesa informativa para ofrecer información sobre la entidad y las patologías poco frecuentes. Esta actividad se enmarca en los actos de visibilidad y difusión de las patologías poco frecuentes que se realizan con motivo del Día Mundial de
El UCAM CF también se suma a apoyar a las patologías poco frecuentes con motivo del próximo Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. En el encuentro que enfrentará al conjunto murciano con el Almería B, el próximo domingo a las 12:00 horas en el estadio de La Condomina,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha la Escuela de Padres “Educando en la discapacidad”, una iniciativa que pretende crear un punto de encuentro para familias con miembros con patologías poco frecuentes o discapacidad, con el fin de que puedan compartir experiencias y vivencias. Las personas interesadas pueden solicitar más información o
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo acciones de visibilidad y para dar a conocer las enfermedades raras en diferentes espacios sanitarios. Ayer la técnico de la delegación en Cartagena de la asociación, Ángeles Carrión, estuvo atendiendo una mesa informativa en el Hospital General Universitario Santa María del Rosell y hoy está
Bankia y Fundación Cajamurcia apoyan el desarrollo del proyecto Grupos de Ayuda Mutua (GAM) para familiares de afectados por enfermedades raras que lleva a cabo la asociación D´Genes. Esta iniciativa pretende crear un espacio en el que los participantes puedan encontrar y compartir estrategias comunes para superar los obstáculos y dificultades del día a día.