El delegado de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la comarca murciana del Noroeste, Pascual Donate, ha sido entrevistado esta semana en Caravaca Radio. Donate ha tenido la oportunidad de hablar sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero, y de las actividades que se organizan
Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes mantuvieron recientemente una reunión de trabajo con miembros de la Mancomunidad de Servicios Sociales del río Mula. El encuentro sirvió para trasladar el trabajo que realiza D´Genes y dar cuenta de los servicios que ofrece para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras
El próximo sábado 23 de febrero la plaza de la Constitución de Alhama de Murcia acogerá una serie de actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. La jornada matinal de actividades, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, dará comienzo a partir de las
La Federación de Peñas Barcelonistas de la Región de Murcia celebró su asamblea general ordinaria en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil “Pilar Bernal Giménez”. En el transcurso de la misma, el directivo de D´Genes Diego Bernal dio la bienvenida a las peñas participantes y agradeció la
El grupo de ocio y tiempo libre puesto en marcha por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa con sus salidas. El pasado fin de semana algunos jóvenes, acompañados por voluntarios, realizaron una salida a un parque de Murcia con actividades lúdicas y juegos. Además, también aprovecharon para almorzar y pasar un buen rato juntos,
El grupo de trabajo de D´Genes Porfiria mantuvo ayer una reunión para abordar temas de interés para afectados por esta patología y planificar actividades a realizar. La reunión, en la que participaron algunas afectadas, la trabajadora social de D´Genes Angi Carrión, tuvo lugar en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con
El Real Murcia ha contribuido a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. En los momentos previos al inicio del encuentro que ha enfrentado al equipo grana con El Ejido hoy en Nueva Condomina, jugadores murcianistas han posado junto a representantes, socios y voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, exhibiendo una pancarta por
Mayores y pequeños han disfrutado esta mañana de un taller de Biodanza en Familia en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”. Esta actividad estaba organizada por Puente Gotas de Luz ONG, a beneficio de D´Genes, y ha estado impartida por
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se ha celebrado del 13 al 15 de febrero en Sevilla bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío global”. Este foro estaba organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la reunión de trabajo mantenida por las asociaciones de Murcia pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En representación de D´Genes asistieron su presidente, Juan Carrión, y Diego Bernal. De las 348 asociaciones que integran FEDER, 16 están ubicadas en la Región de Murcia.