Una treintena de alumnos de segundo y tercero de la Eso del colegio Cipriano Galea de la pedanía murciana de La Ñora han visitado el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. Los alumnos, acompañados por cuatro profesores, han conocido las instalaciones y responsables de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes les han dado a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes respalda el documento que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) presentará la próxima semana en el Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas FADEPOF viajará a este evento de política del Día de las Enfermedades Raras en las
El Real Murcia se ha sumado a mostrar su apoyo a los afectados por patologías poco frecuentes con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema este año es “Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global”. Mañana domingo, jugadores del equipo posarán junto
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se adhiere a la campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las ER, que se conmemora el próximo 28 de febrero. En la línea de EURORDIS, la campaña de ALIBER tiene como lema “La atención integral de las enfermedades raras, huérfanas
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se adhiere a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado con motivo del Día Mundial de las ER, alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Este
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, participará en el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío global” se desarrolla en Sevilla desde mañana y hasta el próximo viernes, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero. A lo largo del presente mes se van a desarrollar diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tendrán como escenarios diferentes
Personas y familias que conviven con la epilepsia se han dado cita esta tarde en el Ayuntamiento de Molina de Segura para participar en un acto de concienciación y visibilidad de esta patología coincidiendo con la conmemoración hoy, 11 de febrero, del Día Internacional de la Epilepsia. El acto, organizado por D´Genes Epilepsia y que
Puente Gotas de Luz ONG ha organizado varios talleres de Biodanza en familia, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se desarrollarán en Totana, Murcia y Alhama de Murcia, impartidos por Eulalia Merlo Cayuela. La primera sesión tendrá lugar el sábado, 16 de febrero, en el Centro Multidisciplinar de atención integral a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Grupo de Trabajo D´Genes Epilepsia han organizado el próximo 11 de febrero en Molina de Segura un acto para sensibilizar y acercar la realidad de las personas que conviven con epilepsia, coincidiendo con el Día Internacional de esta patología. El acto tendrá lugar a las 18:30 horas