La técnico responsable del programa de ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Ángeles Carrión, ha asistido a la Jornada de Tiempo libre y Juventud que, organizada por el Ayuntamiento de Cartagena, se ha celebrado este fin de semana en el Centro Juvenil de Canteras. Su participación en esta jornada, celebrada
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla informativa sobre las patologías poco frecuentes en el IES Antonio Hellín Costa de Puerto de Mazarrón, en el marco de la Semana Cultural del centro educativo. Durante la sesión se explicó qué son las enfermedades raras y se habló a jóvenes y docentes sobre la
El Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” ha acogido la presentación del libro “La felicidad de Din”, un cuento escrito por la profesora Rocío Barranco Gámez, en cuya temática se habla de inclusión y de la importancia de eliminar discriminaciones. El libro es solidario con D’Genes, de manera que una vez se cubran gastos,
D´Genes Sin Diagnóstico participó recientemente en una reunión de trabajo mantenida por asociaciones andaluzas pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este encuentro sirvió para poner en común actividades y proyectos de las diferentes asociaciones y y abordar temas de acción política y de defensa de los derechos de los pacientes con patologías
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a llevar a cabo el próximo 5 de abril el I Curso de Acogida en Epilepsia en el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Mucia. Esta acción formativa está dirigida a pacientes, familiares, profesionales, estudiantes y cualquier persona interesada en enfermedades raras o epilepsia. La jornada contará con
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevará a cabo una Escuela de Semana Santa en sus delegaciones de Totana, Murcia y Lorca, coincidiendo con las próximas vacaciones escolares. Esta actividad se enmarca en el programa de Respiro familiar de la asociación, y se llevará a cabo los días laborables en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión
D´Genes Sin diagnóstico participó en el acto celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía. Una representante de D´Genes Sin diagóstico, Silvia García, junto a un grupo de madres de afectados, participó en el acto celebrado en el Parlamento de Andalucía para conmemorar el Día Mundial de las
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a todas las personas que colaboran y realizan aportaciones a la entidad y con motivo del próximo inicio de la campaña de la Renta 2018, que arranca el 2 de abril, les recuerda que se pueden beneficiar de importantes deducciones fiscales. D´Genes recuerda que ya se pueden
El IES Antonio Hellín Costa de Puerto de Mazarrón celebrará el próximo 31 de marzo un mercadillo solidario a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad se enmarca en la Semana Cultural 2019 que desde el 29 de marzo y hasta el 6 de abril, se va a desarrollar en el centro
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” ubicado en Murcia, acogerá el próximo 30 de marzo un taller de risoterapia en familia organizado por Puente Gotas de Luz ONG e impartido por María José Sánchez. Las personas interesadas en participar deben