La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un Programa de Ocio infantil con el fin de ofrecer alternativas de ocio y tiempo libre a niños con enfermedades raras o discapacidad. El programa va dirigido a niños de entre 4 y 14 años con algún tipo de discapacidad o patologías poco frecuentes y
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha estado presente está mañana en la Carrera Popular “Fiestas de San José” en Lorca. Tres jóvenes uduarios de la asociación de Lorca y uno de Totana han participado en la prueba, además de la responsable de la delegación de D’Genes en Lorca, Virginia Tudela. Ángel Murcia, del Paretón,
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha cerrado la campaña de visibilidad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año con su presencia en el partido que ha disputado esta tarde ElPozo Murcia FS y el Levante UD FS. En el intermedio del encuentro disputado en el Palacio de los Deportes de
La Carrera Popular “Fiestas de San José”, que se celebrará mañana domingo, 10 de marzo, en Lorca, contará con presencia de usuarios y socios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En concreto, representando a la asociación participarán el joven usuario Ángel Murcia, del Paretón, con una silla de ruedas adaptada joelette y además también
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó el martes 5 de enero en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en Madrid y organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además del presidente de D´Genes, Juan Carrión, se contó con la asistencia de la miembro de la directiva
Música y solidaridad se fusionarán el próximo mes de abril en Murcia gracias a la iniciativa del Conservatorio de Música de Murcia de organizar un concierto y una gala a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El lunes 8 de abril tendrá lugar en la Sala Miguel Ámgel Clares del Auditorio y Centro
El próximo 31 de marzo tendrá lugar la V Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad deportiva está organizada por el Ayuntamiento de Cehegín y cuenta con la colaboración de D´Genes Noroeste, la Asociación para la atención a la diversidad Adinor y Asociación deportiva
El IES Juan de la Cierva y Codorníu de Totana ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes del dinero recaudado en actividades solidarias a beneficio de la asociación. La miembro de la junta directiva de la entidad Juani Carrasco ha acudido a recoger la aportación solidaria, que en total ha ascendido a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ofrecido una charla informativa sobre las patologías poco frecuentes en el IES San Juan Bosco de Lorca. La miembro de la junta directiva de la asociación Juani Carrasco explicó qué son las enfermedades raras. Asimismo, habló a jóvenes y docentes sobre D´Genes y la labor y servicios que
El próximo 8 de marzo, el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana acogerá un taller de Risoterapia en familia. Esta sesión está organizada por Puente Gotas de Luz ONG a beneficio de D´Genes y será impartida por María José Sánchez. Las personas interesadas pueden inscribirse en el teléfono 696 141 708. Para