Dos nuevos personajes muy especiales se han incorporado al proyecto Ilusión Solidaria, que la Peña Barcelonista de Totana desarrolla en favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Se trata de un Mickey con el logo de D’Genes y otro que sostiene en sus
Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar su agradecimiento a los técnicos de la piscina municipal de Alhama de Murcia y al concejal de Deportes de este municipio, Antonio Caja, por la adquisición de una silla para facilitar a personas con movilidad reducida su traslado entre los vestuarios y los vasos de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Objetivo Diagnóstico han firmado un convenio de colaboración, cuyo objeto es establecer los mecanismos de colaboración conjunta en el ámbito sociosanitario para favorecer el apoyo a personas que padecen patologías poco frecuentes y se encuentran sin un diagnóstico. El acuerdo lo han suscrito el presidente de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes Epilepsia han organizado el I Congreso Nacional sobre Epilepsia que tendrá lugar en Molina de Segura el próximo 18 de mayo. El congreso se desarrollará de 9:00 a 20:30 horas en el salón de plenos del Consistorio de dicho municipio murciano y cuenta también con
Una decena de personas asistieron a una sesión de pilates que tuvo lugar ayer sábado en la Casa de las ONGs de este municipio, organizada por la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes e impartida por la fisioterapeuta María del Mar González Martínez. Los participantes disfrutaron de esta sesión, programada por la delegación
Buen ambiente el que se vivió el pasado sábado en el campo municipal “Juan Cayuela” de Totana con motivo del II Torneo Fútbol Base Solidario “Deitania Urbs”, organizado por la Peña Barcelonista de Totana a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El
Totana acogió ayer un acto con motivo del Día Mundial de personas #Sindiagnostico. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes había organizado, junto con otras organizaciones de pacientes, una serie de acciones para celebrar esta jornada, entre las que figuraban la elaboración de un decálogo que recoge las principales reivindicaciones de las personas y familias que
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ofrecido una charla sobre patologías poco frecuentes en el IES Valle de Leiva de Alhama de Murcia. La psicóloga de D´Genes Raquel Cánovas ha sido la encargada de impartir esta sesión, en la que ha explicado qué son las enfermedades raras y qué labor desarrolla la asociación en
Totana acoge un acto con motivo del Día Mundial de personas sin diagnóstico, que hoy, 26 de abril, se conmemora. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza, junto con otras organizaciones de pacientes, una serie de acciones para celebrar esta jornada, entre las que figuran la elaboración de un decálogo que recoge las principales reivindicaciones
El próximo domingo 5 de mayo tendrá lugar la Marcha Senderista Solidaria por las Enfermedades Raras, organizada por la Delegación de Alumnos de Medicina de la Universidad de Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La Marcha Solidaria SUCER, enmarcada en la I Semana Universitaria contra las Enfermedades Raras, permitirá a los participantes realizar