La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 19 de junio su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 20.00 horas en primera convocatoria y a las 20:30 en segunda, en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. Tras el primer
La IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unirá el municipio murciano de Totana y el almeriense de María está ya a la vuelta de la esquina. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Peña Barcelonista de Totana han organizado esta ruta, que
Todavía quedan plazas para la actividad de pilates para niños que la delegación en Lorca de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 1 de junio. Tendrá lugar en la Casa de las ONGs de este municipio, impartida por la fisioterapeuta María del Mar González Martínez. Se han previsto de grupos, uno
Un grupo de familias sin diagnóstico ha celebrado una reunión en Málaga. El encuentro se ha llevado a cabo a través de la coordinadora del grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico, Silvia García, y ha permitido reunir a familias con casos sin diagnosticar, para intercambiar experiencias y abordar necesidades y acciones que se pueden desarrollar.
El Coro Ciudad de Cehegín ha hecho entrega al responsable de D´Genes Noroeste, Pascual Donate, de 1.336 euros recaudados en el concierto solidario celebrado el pasado 18 de mayo. El Coro Ciudad de Cehegín y el Coro de Amigos Coralia Artis de Segovia ofrecieron un concierto a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes
D´Genes Sin Diagnóstico ha participado en la II Carrera Por la Esperanza organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que se ha celebrado hoy domingo en Sevilla. D´Genes Sin Diagnóstico ha aprovechado para reunir a familias sin diagnóstico en Andalucía y ha montado también un stand informativo en el que se ha
La Asociación de Enfermedades Raras ha organizado su Escuela de Verano 2019 que se va a desarrollar en los centros “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, “Pilar Bernal Giménez” de Murcia y las delegaciones de Lorca, Cartagena y Alhama de Murcia. Tendrá lugar del 24 de junio al 30 de agosto para crear espacios
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará una jornada de convivencia para celebrar el fin de curso el próximo 22 de junio en la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón. Cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Mazarrón, la Escuela de Vela Grímpola, Aquadeus, La Caixa y Hotel Alegría Dos Playas. La jornada incluirá
Su Majestad la Reina Letizia ha presidido esta mañana en Madrid, junto a la presidenta de Banco Santander, Ana Botín, la entrega de premios de la XI Convocatoria de Proyectos Sociales de esta entidad a las doce iniciativas elegidas por los empleados del banco en España entre las más de trescientas presentadas. Al acto ha
El pasado sábado, 18 de mayo, tuvo lugar un concierto solidario a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Cehegín, que contó con la participación del Coro Ciudad de Cehegín y el Coro de Amigos Coralia Artis de Segovia. Ambos coros se unieron en un precioso concierto solidario a beneficio de D´Genes, que