LA Asociación de Enfermedades Raras D’Genes participa en la Feria “Lorca Saludable” organizada por la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Lorca que desde el pasado jueves y hasta hoy se celebra en la Alameda de la Constitución con el objetivo de fomentar hábitos saludables para nuestro estilo de vida que contribuyan a mejorar nuestra
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha editado, en colaboración con la Consejería de Educación, Juventud y Deportes, una guía escolar sobre el Síndrome X Frágil para favorecer la inclusión de los alumnos que padecen esta enfermedad. La secretaria general de la Consejería de Educación, Juventud y Deportes, Esperanza Moreno, presentó hoy el documento junto
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha asistido a la Jornada sobre Discapacidad y Empleo que ha tenido lugar hoy en la Facultad de Ciencias de la Empresa de Cartagena, organizada por el Ayuntamiento de Cartagena, a través de la Concejalía de Servicios Sociales y la Agencia de Desarrollo Local y Empleo. La jornada se
El I Congreso Nacional sobre Epilepsia que tendrá lugar en Molina de Segura el próximo 18 de mayo, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes Epilepsia, ha sido presentado hoy. El acto ha contado con la asistencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión; la alcaldesa de Molina de Segura, Esther
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Peña Barcelonista de Totana han organizado la IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 16 de junio entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La jornada cuenta además
El próximo sábado, 11 de mayo, tendrá lugar una sesión de Risoterapia en familia en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. Esta actividad tendrá lugar a las 11 de la mañana y está organizada por Puente Gotas de
Cerca de una treintena de personas tomaron parte ayer, 5 de mayo, en la I Marcha Senderista Solidaria encuadrada dentro de la Semana Universitaria Contra las Enfermedades Raras, organizada por la Delegación de Alumnos de Medicina de la Universidad de Murcia y que permitió recaudar fondos para la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Los participantes
El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias, junto con la alcaldesa de Mazarrón, Alicia Jiménez, y la directora de la Universidad Internacional del Mar (UNIMAR), Mercedes Bernabé, han presentado el curso sobre enfermedades raras que se desarrollará en ese municipio el próximo mes de junio. El acto, en el Ayuntamiento de Mazarrón, también ha
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha querido arropar a la Fundación CEPAIM en la jornada de puertas abiertas que con motivo del 25 aniversario de esta entidad ha llevado a cabo en su centro en Lorca. Han asistido el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias y miembros de la delegación de la asociación
El próximo 18 de mayo tendrá lugar un concierto solidario a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Cehegín, que contará con la participación del Coro Ciudad de Cehegín, que dirige Clara Gil, y el Coro de Amigos Coralia Artis de Segovi, dirigido por Montserrat de la Cruz. El concierto tendrá lugar a