La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo y fuerza a los pacientes de Esclerodermia y a sus familiares en la jornada de hoy. El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente. D´Genes creó en este

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya puede recibir donaciones a través de Bizum, la nueva plataforma de pagos a través de móvil que permite enviar y recibir los fondos en tiempo real. Bizum es una plataforma de pagos cuenta a cuenta a través del móvil y también facilita a las organizaciones no lucrativas un canal para recibir donaciones a través

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogió recientemente un primer encuentro del grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de Esclerodermia, con el fin de unir a personas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró ayer una jornada de convivencia en la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón que sirvió para poner el broche de oro al curso 2018/19. Más de ochenta personas, entre socios, usuarios, directivos y trabajadores de la entidad, tomaron parte  en esta actividad, en la que no faltó

Miembros de D´Genes asistieron a la I Conferencia Internacional IMIB-Arrixaca de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 20 de junio en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrizaca. Durante la jornada se estableció un coloquio sobre investigación en patologías poco frecuente y además se llevó a cabo una mesa redonda

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes aprobó el pasado 19 de junio, en el transcurso de su asamblea general ordinaria, el presupuesto del año 2019 de la entidad, que asciende a 350.000 euros y prevé un equilibro de ingresos y gastos. En la sesión, que se celebró en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de

Un buen número de personas participaron ayer noche en la V Ruta Senderista Nocturna solidaria EROSKI organizada por el equipo #retoyosipuedo de Lorca, a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La ruta partió desde el Centro de visitantes hasta el Mirador del Cejo para retornar al punto de partida. Muy buen ambiente se

La Asociación de Enfermedades Raras ha programado una serie de talleres enmarcados en su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, y te invitamos a participar. Un GAM es un grupo de personas que se reúnen periódicamente de forma voluntaria, movidos por la necesidad de

El equipo #retoyosipuedo de Lorca ha organizado la V Ruta senderista nocturna solidaria Eroski a favor de D’Genes Lorca, que tendrá lugar mañana jueves, 20 de junio, en dicho municipio. La ruta partirá a las 21:00 horas desde el Centro de visitantes hasta el Mirador del Cejo para retornar al punto de partida. Serán aproximadamente

El IES San Juan Bosco de Lorca ha recaudado a lo largo del curso 2018-19 un total de 1.000 euros para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Durante el curso que está a punto de finalizar, el centro educativo ha organizado diversas actividades e