Acaba la segunda semana de las escuelas de verano de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Una treintena de niños está asistiendo en julio a estos programas de ocio y respiro familiar que se están desarrollando en los municipios de Murcia, Cartagena y Totana. En concreto, las escuelas se están llevando a cabo en Murcia en
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 15 y 16 de noviembre en Murcia. D´Genes está organizando esta nueva edición de este foro, que tendrá lugar en
“Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos” es el título del programa formativo que se desarrollará los días 9, 10 y 11 de octubre en la sede de Águilas de la Universidad Internacional del Mar, con la implicación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Se estima que en la Región de Murcia
Representantes de la Fundación Poco Frecuente han visitado el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. El presidente de la Fundación Poco Frecuente, Antonio Bañón; el vicepresidente, Miguel Ángel García Espona; el secretario, Alberto Asencio Ibáñez; y la tesorera, Maria
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a mediados del próximo mes de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia. El Congreso propiamente dicho tendrá lugar los días 15 y 16 de noviembre y está destinado
Esta semana han arrancado las escuelas de verano de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Una treintena de niños asisten a este programa en los municipios de Murcia, Cartagena y Totana. En concreto, las escuelas se están llevando a cabo en Murcia en el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez”, en Totana en dependencias del centro
El programa “Contigo a diario” de Lebrija Tv ha dado visibilidad a las patologías poco frecuentes. La integrante de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Silvia García Castellanos participó, acompañada de dos familias del grupo D´Genes Sin Diagnóstico, en este espacio, donde hablaron de lo que significa convivir con una patología
El proyecto “Atención psicosocial para pacientes de cuidados paliativos pediátricos y sus familias” de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes  ha sido uno de los beneficiados de la XIV Convocatoria de Ayudas Sociales de Salud de DKV y ha recibido una donación por parte de la aseguradora de 11.600 euros. El proyecto tiene como objetivo la atención integral al niño y a sus familias
Bankia y Fundación Cajamurcia han entregado hoy las ayudas de la convocatoria de “Acción Social 2019” por la que se han concedido un total de 200.000 euros a 63 proyectos sociales presentados por asociaciones sin ánimo de lucro de la Región de Murcia, una de las cuales ha sido para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Enmarcadas