La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes iniciará el próximo lunes, 2 de septiembre, el curso 2019-2020 tras el paréntesis de las vacaciones estivales. Los servicios de atención directa comenzarán a prestarse a partir del lunes, 9 de septiembre, jornada en la que los centros “Pilar Bernal Giménez” de Totana y “Celia Carrión Pérez de Tudela”
La Asociación de Enfermedades Raras D ‘Genes quiere mostrar su pesar y hacer llegar sus condolencias por la pérdida de Francisco Marín Núñez, piloto fallecido este lunes al estrellarse con su avión frente a la playa de Galúa en La Manga. Francisco Marín Núñez era piloto instructor de vuelo en la Academia General del Aire
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó este sábado, 24 de agosto, en un mercadillo que se celebró en Camposol con motivo de las fiestas que anualmente se llevan a cabo en esta urbanización. D´Genes expuso la labor que desarrolla la asociación para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con
La Escuela de Verano que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en verano en Cartagena está a punto de tocar a su fin. Una veintena de niños han asistido a este programa que desarrolla en el Centro de Educación Especial “Primitiva López” hasta el próximo viernes, 30 de agosto. La concejal
Sigue abierto el plazo de inscripción para el “Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos”. Tendrá lugar en la sede de Águilas de la Universidad Internacional del Mar del 9 al 11 de octubre. El curso, con una duración de 25 horas, tendrá lugar en el Hotel Puerto Juan Montiel
Hoy se conmemora el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. D´Genes ha creado en fechas recientes el grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A, con el fin de unir a personas y familias que conviven con
Mañana de brazadas solidarias para dar visibilidad a las enfermedades raras en el canal de nado del Puerto de Mazarrón. Un grupo de amigos amantes de la natación se unieron para realizar una quedada de nado continuo durante cuatro horas y visibilizar las patologías poco frecuentes y mostrar su apoyo a la Asociación de Enfermedades
El próximo 7 de septiembre en el barrio cartagenero de Los Dolores hay una cita que unirá deporte y solidaridad. Ese día, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes anima a calzarse las zapatillas deportivas por una buena causa: la II Marcha Solidaria Nocturna de Los Dolores.La prueba, a beneficio de D´Genes, está organizada por la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la representante de las familias con Síndrome DYRK 1A han firmado un convenio de colaboración, cuyo objeto es establecer los mecanismos de cooperación de las familias que cuentan con algún miembro con esta patología rara en el ámbito sociosanitario. El acuerdo lo han suscrito el presidente de D´Genes,
Presidentes de federaciones de peñas del Fútbol Club Barcelona y ex jugadores del equipo azulgrana han mostrado su apoyo a las personas con Síndrome X Fragil. Para ello, no han dudado en posar todos juntos realizando el signo de la X con el que se representa el Síndrome X Frágil, como manera de dar visibilidad