La Facultad de Psicologia de Sevilla acogió la pasada semana la primera sesión del grupo de ayuda mutua de personas sin diagnóstico y enfermedades ultrarraras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Un grupo de ayuda mutua es un conjunto de personas que se reúnen periódicamente
D´Genes sin diagnóstico participó en La Noche de los Investigadores que se celebró en el Rectorado de la Universidad de Málaga dentro de la conferencia “Hablando se entiende la Ciencia”, con la ponencia “Impacto en la demora del diagnóstico” con el que se dio a conocer las dificultades que atraviesan las personas sin diagnóstico y
La Comunidad de Regantes de Totana ha querido que la conmemoración en el municipio de su cuarenta aniversario y del Trasvase Tajo Segura tenga carácter solidario y por ello, las actividades programadas los días 19 y 20 de octubre en la plaza de la Constitución de Totana y el Santuario de La Santa, respectivamente, serán
Silvia García Castellanos, miembro de la directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha sido galardonada, en la 5ª Edición de los Premios Supercuidadores, con el segundo accésit en la categoría “Cuidador familiar”, por su relato “El sueño de una madre cuidadora”. Seis cuidadores familiares y profesionales y 20 entidades, entre empresas, asociaciones, medios
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado hoy en el ”Día sin ruido” programado de siete de la tarde a diez de la noche para que niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista pudieran disfrutar de la Feria del municipio lorquino, ya que durante ese tiempo se ha paralizado la música de las atracciones. Socios y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistirá el próximo 8 de octubre  en la I Jornada Regional de Cuidados Paliativos organizado por Cuida y Paliar que se celebrará en el Hospital Morales Meseguer de Murcia. Este evento científico reunirá a especialistas y expertos en los cuidados paliativos y la atención al final de la vida.
La delegación en Lorca de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó la pasada semana en actividades promovidas por el Ayuntamiento de este municipio con motivo de la Semana Europea de la Movilidad. Del 16 al 22 de septiembre bajo el eslogan ‘Movilidad activa salud colectiva’ se organizaron multitud de actividades, entre ellas el desactivado de los semáforos de la Avenida
El grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia celebró ayer una reunión que sirvió para planificar futuras acciones y actividades. Entre otros asuntos, en el marco del plan de trabajo, se planteó la posibilidad de realizar un taller para formación en acogida de nuevas familias que conviven con esta patología. Asimismo, se dio cuenta de las actividades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes pide colaboración para ser uno de los proyectos ganadores de la iniciativa solidaria ‘Contigo, 50 y más’ del laboratorio farmacéutico Cinfa, que para celebrar su cincuenta aniversario va a otorgar 50 donaciones de 5.000 euros a los 50 proyectos presentados que  más votos obtengan. D´Genes participa con su proyecto de Cuidados
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó la pasada semana en la X Escuela de Formación ‘«Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global» organizada por la Federación Española de Ebfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO. El