La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó la pasada semana en la X Escuela de Formación ‘«Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global» organizada por la Federación Española de Ebfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO. El
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente en la Noche Europea de los Investigadores organizada por el área transversal del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA-Rare). La sesión, que bajo el título “Hablando se entiende la ciencia. Medicina de precisión aplicada a las enfermedades raras o minoritarias” se celebrará a las 19:00 horas
La Asociación de Enfermedades Raras llevará a cabo el próximo 27 de septiembre una sesión enmarcada en su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, y que versará sobre cambios personales, familiares, laborales… Tendrá lugar en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y
El proyecto de Ocio inclusivo de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido uno de los seleccionados por la Obra Social ”la Caixa” en el marco de la convocatoria de Promoción de la autonomía Personal y atención al envejecimiento, a la discapacidad y a la enfermedad. Cerca de 4.000 personas en situación de vulnerabilidad,
El vestíbulo del Hospital de Hellín acoge desde hoy la exposición “Expression of Hope”, que recoge una muestra de pinturas y fotografías realizadas por personas que conviven con enfermedades raras. Esta muestra itinerante, ha llegado a Castilla La Mancha de la mano de Sanofi Genzyme y hasta el próximo 24 de septiembre dará visibilidad a las
Cinco totaneros han dado visibilidad a las enfermedades raras en el Camino de Santiago. Estos cinco totaneros han permitido llevar el nombre de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes hasta Santiago de Compostela pues han aprovechado que han realizado el deniminado camino inglés de Santiago para sar visibilidad a las patologías poco frecuentes portando camisetas
Numerosas personas asistieron a la presentación del libro “Música para un náufrago”, de Pedro Antonio Cano Martínez, que tuvo lugar el pasado viernes, 13 de septiembre en Totana. La concejal de Cultura, Verónica Carricondo, destacó durante la presentación que además, al comprar el libro se contribuía con un fin solidario, ya que el autor ha
El Ayuntamiento de El Coronil (Sevilla) ha procedido al repintado y acondicionado de los pasos de peatones mediante el uso de pictogramas, convirtiendo este pueblo, de esta manera, en un municipio más accesible e inclusivo para todos. Esta acción para favorecer la accesibilidad e inclusión se dio a conocer en una visita por parte de la concejala de Seguridad
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes informa que mañana viernes, día 13 de septiembre,  siguiendo las instrucciones de la Administración y fuerzas y cuerpos de seguridad, tampoco habrá sesiones de servicios de atención directa de los profesionales de la asociación en la Región de Murcia con el fin de evitar riesgos innecesarios en los grupos de interés de
El Casino de Totana acogerá mañana viernes, 13 de septiembre, la presentación del libro “Música para un náufrago”, del profesor Pedro Antonio Cano Martínez. El libro es solidarios con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ya que el autor ha decidido destinar los beneficios que se obtengan con la venta de ejemplares a esta entidad, para