El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha organizado una semana de actividades del 4 al 9 de noviembre en Torre Pacheco. Las actividades se enmarcan en el Mes dedicado a la Discapacidad que promueve el Ayuntamiento de ese municipio junto con varias asociaciones. El programa se iniciará el 4 de noviembre con una exposición
La Consejería de Salud ha concedido el reconocimiento de interés sanitario al XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes los próximos días 15 y 16 de noviembre. Este reconocimiento, que ya ha obtenido este congreso en anteriores ediciones, es una muestra más
  Durante esta semana y hasta mañana 31 de octubre, en la recepción del edificio de Administración de la empresa ICL Specialty Fertilizers Iberia en Totana se ha habilitado un punto informativo y divulgativo sobre la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y patologías poco frecuentes. Además, se ha colocado una hucha solidaria para recoger las aportaciones voluntarias de
D’Genes participó en días pasados en Cartagena en la XI Feria de Servicios y Recursos Personas mayores y Personas con discapacidad FEMADIS 19, organizada por el Ayuntamiento de la ciudad portuaria. En el stand ocupado por la asociación se ofreció información sobre la entidad y la labor y servicios que presta para mejorar la calidad de vida
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Poco Frecuente han suscrito un acuerdo que permita establecer mecanismos de colaboración entre ambas entidades para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares, mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de
La Asociación de Enfermedades Raras y la Sociedad Española de Ozonoterapia han firmado un acuerdo marco de colaboración con el objetivo de establecer un marco de actuación para la colaboración de ambas entidades en actividades de soporte científico y tecnológico y de colaboración en temas específicos. Entre las modalidades de colaboración contempladas en el convenio
Numerosas personas han tomado parte este domingo en la ruta solidaria por Sierra Espuña a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, organizada por la empresa ICL Specialty Fertilizers Iberia en el marco de su Semana del Voluntariado “Comprometidos con nuestras comunidades”. La ruta tenía carácter solidario pues los participantes han tenido la oportunidad
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el AeroTotana trabajan en un proyecto pionero que posibilite a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico realizar vuelos por el municipio de Totana y el parque natural Sierra Espuña. El presidente de D’Genes, Juan Carrión, se ha reunido con Isidro Benítez y Javier Velasco, miembros de AeroTotana,
Los amantes del buen jamón tienen una cita este fin de semana en la plaza de la Constitución de Totana, donde va a tener lugar un Corte Solidario de Jamón a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Este evento tendrá lugar coincidiendo con
El próximo 10 de noviembre tendrá lugar en Camas (Sevilla) una convivencia de baile solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, organizada por Mi Manuela. La jornada se iniciará a las 11:00 horas e incluirá paella y aperitivos gratis, sorteos, animaciones, baile social y cinco talleres de baile de bachata, salsa, cha-ch-cha,