La I Jornada ATIENDE de Atención a la Diversidad Funcional, que cuenta con la implicación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebrará el próximo 9 de noviembre en Cehegín. en el Ayuntamiento de Cehegín, por parte de su Alcaldesa, Alicia del Amor, su Edil de Política Social María José de Maya y una
Las obras del futuro Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con enfermedades raras “Cristina Arcas Valero” de Lorca avanzan a buen ritmo. Esta semana el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, acompañado por el director, Miguel Ángel Ruiz, y la miembro de la junta directiva Rosa Valero han
D¨Genes Sin Diagnóstico ha ofrecido recientemente una charla a alumnos del ciclo formativo de grado medio Atención a personas en situación de dependencia del IES Castillo de Cote de Montellano (Sevilla). En concreto, la coordinadora del grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico, Silvia García Castellanos, ofreció una charla para el módulo profesional Apoyo a la
Responsables de Caser Residencial Alameda de Lorca hicieron entrega esta semana a D´Genes de los juguetes recogidos para la asociación en el marco del proyecto “12 meses, 12 asociaciones”, y que durante un mes estuvo dedicado a esta entidad de enfermedades raras. Para Caser Residencial Alameda la Responsabilidad Social constituye una de sus principales señas de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 15 y 16 de noviembre en Murcia. D´Genes está organizando esta nueva edición de este Congreso, que tendrá lugar en
La 12 Vespaliada organizada por el Club Vespalia Murcia y celebrada el pasado fin de semana en Murcia, sirvió un año más para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, además de recaudar fondos para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Entre las actividades que tuvieron lugar en la jornada del 12 de octubre, se
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruiz, se han reunido con responsables de la Unidad de Cuidados paliativos pediátricos del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Durante el encuentro, se ha realizado un seguimiento del programa de Cuidados paliativos pediátricos en
La prueba de motocross del Campeonato Regional que se celebrará el próximo 20 de octubre en Alhama de Murcia será solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La prueba se disputará a las 10:00 horas organizada por el Motoclub Alhama en el circuito Las Salinas de Alhama de Murcia. Además, cuenta con la colaboración
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha sumadp al Día Europeo del Síndrome X Frágil y muestra su apoyo a las personas que conviven con esta patología. En esta jornada D´Genes apoya las reivindicaciones de las personas con SXF, familias y entidades que trabajan con personas con esta patología y se suma a dar
Desde hoy y hasta el viernes se desarrolla en Águilas el “Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos”, de la Universidad Internacional del Mar (UNIMAR), que cuenta con la implicación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El curso, con una duración de 25 horas, está dirigido por el director de