El programa de ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa ofreciendo espacios y momentos de diversión para niños y jóvenes. Las últimas salidas han permitido en Cartagena disfrutar de una mañana de juegos en una bolera, donde los pequeños participantes se lo han pasado genial. Por su parte, en Murcia
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla sobre el Síndrome X Frágil al equipo profesional del colegio “Cipriano Galea” de La Ñora (Murcia). Esta actividad se enmarca en el programa de actos organizado por la entidad para conmemorar el Día Europeo del Síndrome X Frágil, que se celebra mañana, 10 de octubre.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en la I Jornada de Cuidados Paliativos que ha tenido lugar en el Hospital Morales Meseguer,  y que ha congregado a un centenar de profesionales. Durante la jornada, celebrada el 8 de octubre coincidiendo con el Día Mundial de Cuidados Paliativos, D´Genes ha instalado un expositor
Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El presidente de D´Genes y del Comité organizador del Congreso, Juan Carrión Tudela, ha recibido con
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido una reunión de coordinación con la responsable del Servicio de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Encarna Guillén. Durante la misma acordaron trabajar en la elaboración de
Intercambiar experiencias y dar a conocer las situaciones a las que se enfrenta cada familia que convive con una patología poco frecuente en el día a día son algunos de los objetivos del proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Recientemente tuvo lugar en el
El próximo 12 de octubre, se celebrará la 12 Vespaliada en Murcia, que como viene siendo habitual en las últimas ediciones, va a permitir dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, además de recaudar fondos para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, que cada año cuenta con una amplia participación, está organizada por
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia ha acogido una reunión de la Asociación ELA Región de Murcia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, a la que pertenece el centro, cedió sus instalaciones para que pudiera llevarse a cabo
La Peña Barcelonista de Roldán, que celebraba el pasado sábado 28 de septiembre su X aniversario, quiso tener presente el compromiso y la solidaridad con las enfermedades raras y más concretamente con las asociaciones D´Genes y AELIP, a las que en tantas ocasiones ha ayudado dando visibilidad en todos los eventos que esta peña organiza.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asiste al II Congreso Nacional Retina Murcia, que se celebra en el Hospital Universitario Morales Meseguer hoy y mañana para divulgar los avances médicos, tecnológicos y de investigación que se están realizando en materia de patologías retinianas y discapacidad visual. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, ha asistido