“Alas para un ángel” es el lema de la Jornada de Vuelos adaptados para niños con enfermedades raras, sin diagnóstico y con discapacidad que se ha promovido por parte del club AeroTotana en colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Esta iniciativa, que tendrá lugar el próximo 15 de diciembre en las instalaciones del

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en las actividades programadas por el Ayuntamiento de Cartagena con motivo del Día Internacional de la Discapacidad. Del 1 al 5 de diciembre se ha orgarnizado un amplio programa de actos para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que es el 3 de diciembre. Con

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará el próximo sábado, 3o de noviembre, en la I Jornada InterAmpas organizada por la Federación de Asociaciones de Madres y Padres de Alumnos de Cartagena y comarca (FAMPA), que tendrá lugar en el CEIP Gabriela Mistral. La jornada se iniciará a las 10:10 con la entrega de los

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, que se ha celebrado los días 26 y 27 de noviembre en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi. “Mostrando Realidades, Creando Acciones” es el lema de este V Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad

La Asociación de Enfermedades Raras quiere agradecer a la empresa farmacéutica Biomarin que haya colaborado este año con el  XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los pasados días 15 y 16 de noviembre en Murcia, siendo uno de los patrocinadores oficiales del evento. Este foro formativo estaba organizado por D´Genes, en colaboración con UCAM, ALIBER,

La Asociación de Enfermedades Raras quiere agradecer a la empresa farmacéutica Alnylam Pharmaceuticals su respaldado al  XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los pasados días 15 y 16 de noviembre en Murcia. Este foro formativo esta organizado por D´Genes, en colaboración con UCAM, ALIBER, FEDER, Eurordis y Rare Diseases International. En la edición de

La empresa farmacéutica Sanofi Genzyme colaboró este año como patrocinador oficial del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la asociación D´Genes, en colaboración con UCAM, ALIBER, FEDER, Eurordis y Rare Diseases International. En la edición de este año de esta acción formativa, celebrada los pasados días 15 y 16 de noviembre en Murcia,

El club AEROTOTANA, en colaboración con D’Genes y en virtud del acuerdo de colaboración recientemente suscrito entre ambas entidades, ha organizado la I Jornada de Vuelos adaptados para niños con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad . Será el próximo 15 de diciembre a las 11:00 horas en las instalaciones del Aeroclub Totana, en el

Miembros de D´Genes en Andalucía asistieron el pasado viernes a las V Jornadas de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras organizadas por el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), la Universidad de Córdoba y la Junta de Andalucía. Durante la jornada se habló

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó ayer 25 de noviembre en la V Conferencia de Trabajo Social con grupos que se celebró bajo el lema “Activando grupos para construir comunidades competentes y sostenibles” dirigida a profesionales, estudiantes, académicos, activistas, voluntarios y usuarios de los servicios con interés por el trabajo social con grupos. La jornada tuvo lugar