El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se cerró ayer después de dos intensas jornadas y tras el paso de medio centenar de ponentes de ámbitos sanitarios, de la investigación, educativos o sociales que han expuesto y puesto a disposición de los asistentes su trabajo o experiencia.
Bajo el lema “Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global” se celebra hoy y mañana en Murcia el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
Murcia acoge estos días el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos frecuentes con la participación de representantes del tejido asociativo de las patologías poco frecuentes de 15 países. Este encuentro está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y cuenta con la colaboracion de la Federación
Alrededor de 800 participantes se darán cita en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebra los días 15 y 16 de noviembre en el auditorio “Víctor Villegas” y en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Además, como antesala hoy y mañana se llevará a cabo el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades
El próximo 23 de noviembre tendrá lugar en la Asociación de Vecinos La Moneda y Las Cruces de Dos Hermanas (Sevilla) un evento solidario a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, organizado por ambas entidades. Además, también cuenta con la colaboración del Ballet Laura Salas; Elysan; Vharo, Moto Club Exate pa ya: J.A.
Más de medio centenar de personas han asistido al I Curso sobre Síndrome DYRK 1A que se ha celebrado en Torre Pacheco. Este curso estaba organizado por el grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A y se enmarcaba en el Mes de la Discapacidad organizado por el Ayuntamiento de ese municipio junto a varias asociaciones, entre
Durante la jornada del 8 de noviembre y en el marco de los actos organizados por el Ayuntamiento de Torre Pacheco y varias asociaciones, entre ellas D´Genes, con motivo del Mes de la Discapacidad, se dieron dos charlas sobre la discapacidad y las enfermedades raras en centros educativos de este municipio. Miembros del área de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la jornada formativa “Claves para la humanización en la atención paliativa en personas con enfermedades raras y crónicas complejas con pronóstico de vida limitado” que tuvo lugar en el Hospital Universitario Reina Sofía. La psicóloga Natalia Segura y la trabajadora social Ángeles Carrión, que forman parte del
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha presentado su proyecto de intervención educativa dentro del aula en los centros educativos de la Región de Murcia en el seminario “Inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras: necesidades y respuestas”, que se ha llevado a cabo esta semana en la Universidad de Murcia. Durante dos sesiones, los
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes va a poner a disposición un nuevo servicio de ludoteca en el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. Este servicio se va a poner en marcha desde este mes de noviembre y durante