La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la jornada formativa “Claves para la humanización en la atención paliativa en personas con enfermedades raras y crónicas complejas con pronóstico de vida limitado” que tuvo lugar en el Hospital Universitario Reina Sofía. La psicóloga Natalia Segura y la trabajadora social Ángeles Carrión, que forman parte del

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha presentado su proyecto de intervención educativa dentro del aula en los centros educativos de la Región de Murcia en el seminario “Inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras: necesidades y respuestas”, que se ha llevado a cabo esta semana en la Universidad de Murcia. Durante dos sesiones, los

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes va a poner a disposición un nuevo servicio de ludoteca en el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. Este servicio se va a poner en marcha desde este mes de noviembre y durante

El Hospital General Universitario de Albacete acogerá la muestra Expression of Hope, cuya inauguración tendrá lugar el próximo 14 de noviembre a las 14:30 horas en el hall de consultas externas. La inauguración de la muestra contará con la presencia del especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario de Albaete Miguel Ángel Barba Romero; el director

El próximo 23 de noviembre hay una cita solidaria en el municipio murciano de Campos del Río. Ese día, a partir de las 18:00 horas tendrá lugar la III Gala Benéfica D´Genes en el Salón Agustina. La gala cuenta además con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del Río y permitirá a los asistentes disfrutar

La responsable de D´Genes Andalucía, Silvia García Castellanos, está acercando la enfermedades raras al ámbito educativo. De hecho, recientemente ha estado trabajando con los programas educativos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el CEIP María Ana de La Calle y en el IES El Coronil de este municipio sevillano. En el colegio